Mému dítěti byla diagnostikována vrozená vývojová vada


V dnešní době je velká část vrozených vývojových vad (VVV) diagnostikována již prenatálně. Neznám žádné rodiče, kteří by si nesáhli právě při tomto zjištění na dno. Člověka tato informace doslova paralyzuje, přináší neskutečný stres, tuny otázek, vlastních výčitek, hledání příčin a hledání odpovědí co bude dál, bude-li vada slučitelná se životem, operovatelná, spojena i s jinými vrozenými vadami, bude-li dítě moci žít “plnohodnotný” život, dokáže se někdy osamostatnit…

Pokud toto potkalo právě Vás, nebuďte v tom hlavně sami, rychle se spojte se skupinou se stejným osudem. Právě tam dostanete největší podporu, cenné rady a odpovědi na Vaše otázky.

Jedna z prvních otázek bývá, co způsobilo vrozenou vadu. Jestli to byla viróza v prvním trimestru, jestli sehrála roli dědičnost, nebo se jedná o novou mutaci genu,… odpovědi na tyto otázky jsou důležité při plánování dalšího potomka, ale právě i v době, kdy jsou rodiče postaveni před rozhodnutí (pokud to zjistí prenatálně), jestli dají svému miminku šanci o život zabojovat a jestli mu dokáží být oporou. Člověk by se na situaci neměl dívat, že se obětuje, ale že ho čeká nová role, výzva a že společně najdou cestu, jak to zvládnou. Od toho tu jsou právě sdružení, které dokáží poradit a ukázat i spoustu slepých uliček, kam se rozhodně nevydávat.

Rodiče, kteří se o VVV dozvědí až po porodu mají sice klidné těhotenství, ale často se cítí oproti rodičům, kteří to zjistí prenatálně nějak podvedeni, že neměli šanci se rozhodnout. Bohužel tak to je a nemá smysl nikoho obviňovat. V této fázi hodně rodičů zkolabuje, neustojí tlak informací, diagnóz a ani vlastní rodina nebývá často oporou. Jeden z rodičů někdy zmizí a to dokonce i od rodiny, kde již společně děti vychovávají. Ten šok je enormní, každý jsme jinak silný a nikdo, kdo tím neprošel by neměl soudit, tito lidé by se však neměli bát se omluvit a vrátit.

Odprostěte se od scénářů, jak by se mělo žít, čeho by se mělo dosáhnout,… žijte podle toho, jak to vyhovuje Vám. Každý potřebuje jiné tempo, jinou společnost a když se spojíte s lidmi, kteří jdou podobnou cestou zjistíte, že není důvod se litovat a bude se Vám líp žít. Najdete nové kamarády, lidi, kteří Vám porozumí a i v těch nejtěžších situacích (například v nemocnici) Vás dokáží rozveselit a utěšit. Neřeší blbosti, řeší existenční problémy a mají blíž k ušlechtilým hodnotám. To pak jsou situace, kdy pláčete a smějete se zároveň. Člověk je vlastně jak papiňák a potřebuje upouštět páru. Děti jsou velmi silné a i když je třeba čeká sebenáročnější operace, terapie, život za ten boj stojí. Potřebují jen naši lásku, obětí , důvěru a trpělivost (té se často bez možnosti odreagování a odpočinku nedostává).

Medicína jde dopředu velmi rychle, například u vrozených srdečních vad je pokrok úžasný. Některé operace lze vykonávat již katetrizací, děti jsou oproti minulosti schopni žít plnohodnotný život až do vysokého věku.

Naše doporučení:

Spojte se s jinými rodinami – Je velmi prospěšné najít přes sdružení rodiny, které procházejí podobnou situací jako vy. I když máte milující rodinu a přátele, kteří se Vám budou snažit pomoci. Jejich pomoc neodmítejte, ale sami uvidíte, že se budete cítit lépe pochopeni od lidí na stejné lodi. Navíc právě z jejich osobní zkušenosti můžete čerpat informace, které pomůžou Vašemu dítěti i Vám. V průběhu života se budou totiž potřeby Vašeho dítěte měnit a často lišit od jiných dětí. I pro ně je fajn zjistit, že v tom nejsou sami a můžou si najít kamarády se stejnou léčbou, omezením či handikepem.

 

Vaše dítě nesrovnávejte s nikým, ani s dětmi se stejnou diagnózou. Lidské tělo je unikát a projevy nemoci jsou u každého různé.

 

Kontakty na organizace a spolky:

 

Srdeční vady –  Srdíčkáři z.s. spolek který sdružuje jak rodiče dětí se srdeční vadou tak samotné pacienty.

Stránky:  http://www.srdickari.cz/     Facebook:  www.facebook.com/groups/srdickari

 

Rozštěpové vady – Nezisková organizace dobrovolníků Štastný úsměv

stránky: http://stastny-usmev.cz/     Facebook: www.facebook.com/rozstep

 

Downův syndrom – Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem

stránky: www.downsyndrom.cz/     Facebook: www.facebook.com/groups/365545280250293

 

Předčasně narozené děti – Rodičovská organizace Nedoklubko

stránky: www.nedoklubko.cz     Facebook: www.facebook.com/nedoklubko

 

Kostní dysplázie, achondroplázie – Organizace Paleček

stránky: www.ospalecek.cz     Facebook: www.facebook.com/www.ospalecek.cz/

 

Různá postižení – Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR

stránky: http://arpzpd.cz 

 

Rodiče postižených dětí

stránky: http://rodiny-postizenich-deti.webnode.cz/    

Facebook: www.facebook.com/groups/spojmese/

 

Raná péče Diakonie – terénní sociální služba pro rodiny pečující o dítě s opožděním či ohroženým vývojem nebo s mentálním, pohybovým, příp. kombinovaným postižením v raném věku

stránky: http://www.rana-pece.cz/    

 

ALFABET – informační servis pro rodiče dětí se zdravotním postižením

stránky:  www.alfabet.cz

 

Vrozené chybění‚ atrézie a stenóza konečníku
Facebook: www.facebook.com/groups/776981932405091/?ref=ts&fref=ts

 

Zrakové postižení – Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých ČR

stránky: www.sons.cz

 

Okamžik – Spolek na pomoc lidem se szrakovým postižením

stránky: www.okamzik.cz

 

Kafira – Pomoc lidem se zrakovým postižením

stránky: www.kafira.cz

 

Středisko rané péče – pracoviště pro rodiny s dětmi se zrakovým, mentálním, tělesným nebo kombinovaným postižením

stránky:

www.ranapece.cz

www.centrumlira.cz

www.ranapecekuk.eu

 

Raná péče EDA

stránky: www.eda.cz

 

Sluchové postižení – Centrum pro dětský sluch Tamtam

stránky: www.detskysluch.cz

 

Sdružení uživatelů kochleárního implantátu

stránky: www.suki.cz

 

Jablíčko dětem – Pořádá akce pro zejména pro neslyšící a nedoslýchavé rodiče a jejich děti

stránky: www.jablickodetem.cz

 

Vady pohybového ústrojí – Spolek rodičů s vrozenou vadou Pes Equinovarus

stránky: www.achilleus.cz     Facebook: www.facebook.com/spolekAchilleus/

 

Česká liga proti epilepsii (ČLPE)

stránky: http://www.clpe.cz/index.htm

Život s epilepsií

Facebook: https://www.facebook.com/groups/237202369723913/?hc_location=ufi

 

Informační portál o vrozených vadách a jejich výskytu v ČR

stránky: www.vrozene-vady.cz/     Facebook: www.facebook.com/Vrozené-vady-295153057165544

 

Informační portál HELPNET – Pro osoby se specifickými potřebami

stránky: www.helpnet.cz

 

Zdroj: http://udelejtesisami.blogspot.cz/2017/04/memu-diteti-byla-diagnostikovana.html?m=1