Aktuality
Srdíčkáři
Před plánovanou operací je důležité udržet dítě zdravé. Proto se doporučuje dva týdny před hospitalizací se pohybovat v neinfekčním prostředí. Žádná škola, školka, návštěvy, kino či nákupní střediska. Jen procházky na čerstvém vzduchu a izolace od dětského kolektivu. Pokud má dítě sourozence, je to jistě obtížnější, ale nabízí se různá řešení. Například pomoc se sourozenci od prarodičů či partnera, nebo dát do izolace všechny děti. Po dohodě se školou je vhodné domluvit individuální plán na období před a po operaci.
Větším dětem je potřeba vysvětlit proč musí být operace provedena a najít pozitivní příklady, co jim nové fungující srdíčko přinese. V klidu jim musíme vysvětlit i plánovaný průběh hospitalizace. Příjem, samotná operace a pooperační péče. Ujistěte je o špičkovém týmu kardiologů a sester a své přítomnosti a podpoře.
Náročný závod 12 členného týmu na podporu spolku Srdíčkáři konaný 11.-12.5. 2019. Další informace budou včas doplněny.
Koncert proběhne 10.5. 2019 v Telči.
Jako každý rok, bude i letos koncert spojený s prodejní výstavou obrázků a výrobků přímo od dětí se srdeční vadou. Mohou se zapojit i třídy, kam dítě se srdeční vadou chodí. Jedinou podmínkou je, že obrázek nebo výrobek musí být s motivem srdce.
Vše posílejte na adresu:
Reklamní potisk, s.r.o., náměstí Bratří Čapků 334, 58856 Telč.
Kdo bude chtít na koncert přijet a přespat, je nutné se předem nahlásit.
I letos Srdíčkáři podpoří akci PROBĚHNI.SE , která se bude konat v IKEMu 13.4.2019. Registrace na závod pro dospělé (6 a 11km) a dětské závody jsou již v provozu. O dalších podrobnostech budeme včas informovat.
22.11.2018
Spolek Srdíčkáři ve spoluprácí s Dětským kardiocentrem v Motole (DKC) chystá návrh na změnu posuzování dětí s vrozenou vadou srdce (dále jen „projekt“). Byl sestaven tým z řad rodičů dětí, zástupců DKC a odborné veřejnosti, který má v plánu oslovit poslance, aby jednali o změně zákona o sociálních službách č. 108/206Sb.
27.11.2018
V pondělí dne 26.11. proběhlo první jednání zástupců z řad rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou (dále jen „VVS“), dospělých s VVS a Dětského kardiocentra (dále jen „DKC“). Obsahem jednání bylo stanovení základních cílů, návrhy postupu a rozdělení dílčích úkolů. Zápis z jednání ke stažení ZDE.
VÝZVA!
Vyzýváme tímto rodiny dětí se srdeční vadou, které se chtějí zapojit do našeho projektu a jsou ochotné poskytnout dokumentaci z ČSSZ, aby nás kontaktovaly (i v případě jakýchkoliv dotazů) telefonicky, emailem nebo prostřednictvím facebookové diskuze.
7.12.2018
Poslanecká sněmovna schválila v pátek 7.12. senátní návrh o novele zákona o sociálních službách, jímž se zvyšuje příspěvek na péči ve III. a IV. stupni. Návrh ještě musí být schválen senátem. (Tématický článek ZDE.)
MPSV musí do září připravit novelu o změnách v posuzování osob, proto jsme oslovili paní poslankyni Olgu Richterovou, 1. místopředsekyni pro sociální politiku, abychom ji požádali o pomoc při změně posuzovaní dětí s VVS. Paní poslankyně vyslovila zájem o naší problematiku s tím, že jakmile připavíme návrh řešení, můžeme jí opět oslovit.
31.1.2019
Senát dnes schválil návrh zákona, kterým se mění zákon č. 108/2006 Sb. Návrh byl odsouhlasen prezidentem. Příspěvek na péči ve IV. stupni bude od dubna 2019 zvýšen o 6.000 Kč a ve III.stupni od července 2019 o 4.000 Kč. Zvýšení bude probíhat automaticky. Nikdo, kdo již pobírá příspěvek ve III. a IV. stupni, si nemusí o nic žádat.
7.2.2019
Výbor pro sociální politiku projednal další novelu zákona, kterou se mění zákon č.329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním posižením a o změně souvisejících zákonů. Smyslem zákona je rozšířit počet diagnóz, které výrazně omezují mobilitu a tito lidé by mohli žádat o příspěvek na kompenzační pomůcky. Více ZDE.
POJĎTE S NÁMI SLEDOVAT PŘÍBĚH ADÉLY, KTERÁ ČEKÁ DÍTĚ S VROZENOU VADOU SRDCE. PŘEČTĚTE SI O JEJÍCH POCITECH, O LÉKAŘSKÝCH KONTROLÁCH, KTERÉ MUSÍ S MIMINKEM PODSTOUPIT A O DALŠÍCH VĚCECH, KTERÉ S SEBOU TAKOVÉ TĚHOTENSTVÍ NESE.
NA ZÁZNAM Z KAŽDÉHO NOVÉHO TÝDNE SE MŮŽETE TĚŠIT KAŽDÉ PONDĚLÍ.
KDO JSEM?
Ahoj, já jsem Adéla. Je mi 31 let a jsem maminkou již tří zdravých dětí. (Emma 7 let, Kryštof 4 roky a Štěpán 2 roky). Před dětmi jsem pracovala jako zdravotní sestra. Číst celý článek
5. prosince 2018
Milí členové spolku,
rozhodli jsme se letos udělat „Ježíška“ dětem s vrozenou srdeční vadou, které musí vánoční svátky trávit na JIP nebo na oddělení Dětského kardiocentra. Pokud chcete tuto akci podpořit, můžete do pondělí 17.12. zaslat dobrovolný příspěvek na transparentní účet spolku 7553752001/ 5500 (Raiffeisen Bank). Do poznámky nezapomeňtě napsat VÁNOCE 2018. Ježíšek pak obstará dárky, které doveze dětem do nemocnice.
14.prosince 2018
‼️K dnešnímu dni se podařilo vybrat 35 tisíc korun ‼️
Ježíšek bude opravdu bohatý!
Již jsme z vybraných příspěvků zakoupili spoustu skvělých hraček, které budou součástí oddělení a JIP pro všechny děti.👶👧🧒👦
Aby byl Ježíšek překvapením, nebudeme do doby předání zveřejňovat žádné fotografie (poté samozřejmě zveřejníme). Ale mohu vám prozradit, na co vše se děti mohou těšit:
✔️ přenosné DVD přehrávače s možností připojení USB flash disku
✔️ kouzelné čtení
✔️ interaktivní hračky k odvedení pozornosti při vyšetření
✔️ kreativní a výtvarné pomůcky – barvy, razítka, modelovací hmoty, mazací tabulky, pastelky, fixy a další
✔️ didaktické a vědomostní hry
✔️ stolní hokej
✔️ interaktivní chodítko
✔️ hračky pro nejmenší do kočárku a postýlky
✔️ společenské hry
✔️ … a další
Díky sponzorům (Reklamní potisk) a kreativním rodičům, připravujeme dárky i pro samotné rodiče (doprovod dětí),lékaře a sestry. Děkujeme.
‼️‼️ Ještě stále pokračujeme! Ve čtvrtek 20.12. bude upřesněn počet a věk aktuálně hospitalizovaných dětí a dárky pro ně se budou kupovat těsně před předáním. Sbírka končí 17.12. Příspěvky, které budou připsány na účet později než 20.12., již bohužel nebudou moci být využity k těmto účelům a použijí se pro děti v příští akci. Proto neváhejte, chcete-li ještě přispět.‼️‼️
25. prosince 2018
Na Štědrý den proběhla nadílka i v Dětském kardiocentru v Motole. Pro děti se podařilo vybrat téměř 38 tisíc korun. V galerii můžete vidět, co vše jsme pro děti pořídili. Byly to dárky hlavně pro miminka, které předávaly sestřičky o Štědrém večeru. Nezapomněli jsem ani na rodiče a personál, kteří dostali drobný dárkový balíček. Ze zbývajících příspěvků jsme nakoupili hračky, výtvarné potřeby a elektroniku, pro starší děti i pro miminka. Vše bude sloužit všem dětem, které budou v budoucnu hospitalizované na JIP či oddělení Dětského kardiocentra. Velice děkujeme všem členům spolku, sestrám a paní Alici Řezníčkové za spolupráci. Přejeme krásný zbytek vánočních svátků a štastný rok 2019.
Srdíčkáři z.s.
K příležitosti 10. výročí vzniku spolku byla vydána publikace s názvem Srdíčkáři s podtitulem Rodiče rodičům dětí se srdeční vadou. Tato publikace má sloužit jako informativní text pro rodiče, kteří se o vadě svého miminka či dítěte právě dozvěděli. Je možné si ji stáhnout ve formátu PDF a sdílet. Tištěné verze se připravují. Stáhnout si ji můžete ZDE.
TICHÁ POŠTA – pravidla
rozjeli jsme řetězovou akci na facebooku a níže se dozvíte princip hry.
Princip je jednoduchý:
Napíšu na papír vzkaz, který bych chtěl poslat lékařům a sestrám do kardiocentra Motol. Malé krátké poděkování za péči o syna, dceru. Prosím aby to bylo stručné a výstižné.
Na FCB do skupniky Srdíčkáři dám status MÁM TICHOU POŠTU.
Na první komentář typu „chci poslat dál“ nebo „chci hrát taky“ zareaguji soukromou zprávou s žádostí o adresu na kterou pak poštou zašlu svůj vzkaz pro kardiocentrum.
Ten kdo dopis dostane poštou ho otevře a pod můj vzkaz připíše vzkaz svůj (můžete psát nebo se jen podepsat… to už je na vás..) Vloží na FB zase do naší skupinky Srdíčkáři následující status
MÁM TICHOU POŠTU. a počká na první komentář „chci poslat dál“ apod.. zareaguje žádostí o adresu a na tu pak zašle vzkazy…… a tak pořád dokola.
Cílem je posbírat vzkazy z celé ČR. Na konci se vše doručí do kardiocentra lékařům a sestřičkám jako poděkování za práci, kterou dělají.
Prosím nepište do vzkazů výtky nebo připomínky, tichá pošta by měl být řetězec hezkých vzkazů, který je potěší.
Vaším úkolem, pokud chcete hrát, je sledovat statusy , snažit se být první v komentáři a pak hlavně řetězec nepřerušit a opravdu to tou poštou poslat. Jako bonus bude sledování kam všude se ten náš původní dopis dostane, protože předpokládám, že nás tahle hra na pár měsíců zabaví….
Prosím neuvádějte žádné osobní údaje jen vzkaz, datum, místo a jméno. Celá akce skončí 29. 9.2018 přesně na den srdce a kdo dostane dopis v tento den dopíše svůj vzkaz a pošle jej na adresu spolku. My jej pak doručíme na kardiocentrum do Motolské nemocnice.
V obálce naleznete prázdné papíry kam můžete psát vaše vzkazy, pokud někomu bude docházet papír tak jej na požádání zašleme na adresu kterou mi napíšete.
Kontakt na mě jako koordinátora je na FCB Zdeněk Svoboda nebo emailem: podpora@srdickari.cz
Pro účely cestování do zahraničí je ZDE ke stažení kartička infekční endokarditidy v anglickém jazyce.
Právní předpisy
- se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením“)
- vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „vyhláška č. 388/2011 Sb.“)
Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením upravuje:
- příspěvek na mobilitu
- příspěvek na zvláštní pomůcku
- průkaz osoby se zdravotním postižením a některé benefity, které z něj vyplývají.
Fotografie z celé akce naleznete níže:
V neděli 29.7. 2018 proběhlo v lázních Teplice nad Bečvou, v dětské léčebně Radost předávání čtyř nádherných koloběžek, které budou sloužit dětem jako další rehabilitační pomůcky. Díky výtěžku z loňského benefičního koncertu v Telči a díky neuvěřitelně vstřícnému přístupu firmy Kostka, která nám poskytla velkou slevu, jsme mohli pořídit do Radosti tyhle čtyři krásky! Skládání koloběžek se zúčastnily i maminky, které byly zrovna v lázních a užili jsme si spoustu legrace. Na závěr ještě společné foto a už se drandilo!
Ještě jednou velké díky manželům Bulákovým za uspořádání loňského koncertu v Telči a firmě Kostka, díky kterým jsme mohli za všechny Srdíčkáře přivézt do Radosti spoustu radosti!
