Aktuality
Srdíčkáři
Milí členové spolku. I letos chystáme „Ježíška“ pro děti, které zůstanou hospitalizované během vánočních svátků v Dětském kardiocentru. Chcete-li se zúčastnit, čtěte níže.
Ambulance dětského kardiocentra přesídlily do nových prostor. Najdete je nyní v 6. patře bloku E dětské části nemocnice.
Jak se do ambulancí dostat?
Pokud jedete metrem, projdete od výstupu metra přes atrium u lékárny doleva přímo ke vchodu do bloku E k výtahům. Sledujte znační. Pokud jdete od spodních parkovišť, je potřeba najít ty správné výtahy. Vodítkem mohou být ukazatele k občerstvení v dětské části či ke karotéce, které se nachází přímo u těchto výtahů. Důležité je, že není potřeba vyzvedávat kartu v kartotéce. Dětské kardiocentrum má svou vlastní kartotéku.
(zdroj: FN Motol)
Jak postupovat při příchodu do čekárny?
Jakmile vystoupíte z výtahu v 6.patře, ocitnete se ve velkém prostoru, který slouží jako čekárna. První zastavení musíte udělat u vyvolávacího terminálu, kde zvolíte první možnost vlevo nahoře „Dětské kardiocentrum ambulance“ a vyčkáte si, až vás sestry zavolají na recepci, kde dostanete dašlí pokyny. Lístek s číslem z terminálu uschovejte. Ještě ho budete potřebovat. Mezitím si připravíte kartičku pojišťovny. Nechoďte prosím na recepci bez vyzvání. Sestry o vás vědí a připravují vaši kartu.
Co následuje?
Sestry si od vás vezmou kartičku pojišťovny a vyzvou vás, ať počkáte na vyšetření EKG. Po tomto vyšetření se vracíte do čekárny a čekáte na lékaře. Opět budete vyzváni vyvolávacím systémem, zda už jste na řadě a do které ambulance maté jít.
Pokud budete posláni na další vyšetření mimo ambulance (např. RTG, zátěžový test, odběry) a budete se vracet s výsledky zpět do ambulace, přiložíte kód svého lístku k terminálu a vyčkáte na vyzvání sester z recepce.
Přejeme všem dobré zprávy z vyšetření!
Tým Srdíčkáři běží Třeboňský (půl) maraton. Přidej se i ty!
Najdeš nás v sobotu 19.10. nejen na trati, ale i na náměstí, kde si můžeš zakoupit naše krásná trička a další praktické věci a svý nákupem přispět ♥️ dětem.
Těšíme se na tebe!
Jistě mi dáte za pravdu, že Dětské kardiocentrum v Motole je ojedinělé pracoviště, které poskytuje odbornou péči v oblasti dětské kardiologie a kardiochirurgie. Na tomto místě se společně setkáváme nejen se zkušenými lékaři a sestrami, ale také s empatií a lidskostí. Nejeden z nás, rodičů dětí se srdeční vadou, o něm mluví jako o místě zázraků, kde zachraňují křehké životy našich dětí a dokáží i nemožné. Pojďme společně tomuto místu pomoci růst, získávat další lidi do týmu a udržet mu tak skvělé renomé. Často říkáme, že nikdy nepřestaneme být vděční a děkovat za ony zázraky. Nyní můžeme poděkovat a zároveň pomoci.
Co mohu udělat?
Natočit krátké děkovné video.
K čemu bude mé video použito?
Video bude sloužit jako propagační a výukový materiál.
Co má být obsahem videa?
♥️ 1. ročník Poděbradského dne srdce ♥️ byl ve znamení pohody a milé společnosti.
Děkujeme organizátorům za pozvání a také všem, kteří projevili svůj zájem, přišli nás navštívit a třeba si i něco malého zakoupit.
Zde je vzorový formulář žádosti o podávání léků ve škole či školce ke stažení. Vždy je nutné respektovat zvyky a nařízení dané školy. Zákonný zástupce napíše oficiální žádost škole (první stránka). Po jejím schválení sepíše smlouvu s kontrétními pedagogy (druhá stránka dokumentu), kteří budou léky dětem ve škole podávat. Vždy je dobré mít zapsané a poučené 2-3 osoby, pro případ, že by některý z pedagogů nebyl přítomen. Léky je nutné mít nadávkované, popsané a předávají se přímo pedagogovi (neposílat po dětech).
Pokud máté jiné zkušenosti, budeme rádi za Vaši zpětnou vazbu.
10. června
Srdíčkáři z.s ve spolupráci s Panským dvorem Telč a pěveckým sborem TELČísla uspořádali 5. ročník benefičního koncertu Děti pomáhají dětem pod záštitou starosty Telče. Celá akce vynesla krásných 25.606 korun. Za tyto prostředky Srdíčkáři nakoupili 5 koloběžek, které budou využity dětmi, které se léčí v lázních Poděbrady. Firma Kostka poskytla spolku slevu, dopravu, montáž a příslušenství zdarma, tak byly koloběžky připravené včas na slavnostní předání. To se uskutečnilo 15. června 2019 v Léčebně doktora Filipa za účasti primářky lázní, paní doktorky Martiny Simandlové, a zástupců spolku Srdíčkáři z.s. Velice děkujeme všem, kteří se na akci podíleli a přispěli.
10.6. 2019
Proběhlo první jednání zástupců výboru a členů spolku Srdíčkářů s paní poslankyní Olgou Richterovou ve věci změny posuzování dětí s VVS při žádosti o příspěvek na péči. Nyní zpracováváme závěry a podněty z jednání. Plánem je zapojení široké veřejnosti, nejen z řad Srdíčkářů, a také oslovení a sjednocení podobně zaměřených spolků k účasti na jednáních vedoucích ke změně posuzovaní dětí s různými postiženími. O dalším postupu budeme informovat.
7.2.2019
Výbor pro sociální politiku projednal další novelu zákona, kterou se mění zákon č.329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. Smyslem zákona je rozšířit počet diagnóz, které výrazně omezují mobilitu a tito lidé by mohli žádat o příspěvek na kompenzační pomůcky. Více ZDE.
31.1.2019
Senát dnes schválil návrh zákona, kterým se mění zákon č. 108/2006 Sb. Návrh byl odsouhlasen prezidentem. Příspěvek na péči ve IV. stupni bude od dubna 2019 zvýšen o 6.000 Kč a ve III.stupni od července 2019 o 4.000 Kč. Zvýšení bude probíhat automaticky. Nikdo, kdo již pobírá příspěvek ve III. a IV. stupni, si nemusí o nic žádat.
7.12.2018
Poslanecká sněmovna schválila v pátek 7.12. senátní návrh o novele zákona o sociálních službách, jímž se zvyšuje příspěvek na péči ve III. a IV. stupni. Návrh ještě musí být schválen senátem. (Tématický článek ZDE.)
MPSV musí do září připravit novelu o změnách v posuzování osob, proto jsme oslovili paní poslankyni Olgu Richterovou, 1. místopředsekyni pro sociální politiku, abychom ji požádali o pomoc při změně posuzovaní dětí s VVS. Paní poslankyně vyslovila zájem o naší problematiku s tím, že jakmile připavíme návrh řešení, můžeme jí opět oslovit.
27.11.2018
V pondělí dne 26.11. proběhlo první jednání zástupců z řad rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou (dále jen „VVS“), dospělých s VVS a Dětského kardiocentra (dále jen „DKC“). Obsahem jednání bylo stanovení základních cílů, návrhy postupu a rozdělení dílčích úkolů. Zápis z jednání ke stažení ZDE.
VÝZVA!
Vyzýváme tímto rodiny dětí se srdeční vadou, které se chtějí zapojit do našeho projektu a jsou ochotné poskytnout dokumentaci z ČSSZ, aby nás kontaktovaly (i v případě jakýchkoliv dotazů) telefonicky, emailem nebo prostřednictvím facebookové diskuze.
22.11.2018
Spolek Srdíčkáři ve spoluprácí s Dětským kardiocentrem v Motole (DKC) chystá návrh na změnu posuzování dětí s vrozenou vadou srdce (dále jen „projekt“). Byl sestaven tým z řad rodičů dětí, zástupců DKC a odborné veřejnosti, který má v plánu oslovit poslance, aby jednali o změně zákona o sociálních službách č. 108/206Sb.
Blíží se čas prázdnin, čas dovolených…..
Chystáte se svým srdíčkem na dovolenou a přemýšlíte, co by měla obsahovat správná dovolenková lékárnička?
Koukněte, zda jste na něco nezapomněli.
Lékárnička na dovolenou:
Víkend plný běhu, 11. – 12.5.2019 – to je Vltava run, štafetový běh, více, než 360 km od pramene Vltavy až do Prahy. 12ti členný tým Srdíčkáři, navzdory větru, dešti, zimě a únavě, doběhl v neděli v 16.41 po 33hod. a 41min. do cíle ve sportcentru Hamr. Byl to úžasný zážitek, perfektní parta, ale hlavně, díky Nadaci ČEZ a aplikaci EPP – pomáhej pohybem, se podařilo získat 100 000 Kč pro hendikepované děti 5 týmů. A Srdíčkáři byli jedni z nich, takže 4 vybrané rodiny se mohou těšit na čističku vzduchu, oxymetry a rehabilitační pomůcku. Chceme poděkovat celému týmu, ale i všem, co nám fandili, drželi palce a podíleli se pohybem s EPP. DĚKUJEME !!!
A zde video: Vltava run 2019 doběh do cíle
Dne 10.května proběhl 5.ročník benefičního koncertu Děti pomáhají dětem v Telči, který byl doplněn 12. května přidruženou akcí Farní kavárna.
Velice děkujeme všem účinkujícím, příchozím, školám, školkám a široké veřejnosti za podporu.
Výtěžek akce bude věnován lázním Poděbrady, kam se děti se srdeční vadou jezdí rehabilitovat. Svou osobní účastí na koncertě přispěla i paní přimářka z lázní, aby veřejnosti přiblížila, na co budou peníze využity.
Jako každý rok, byl i letos koncert spojený s prodejní výstavou obrázků a výrobků přímo od dětí se srdeční vadou nebo tříd mateřských a základních škol, kam dítě se srdeční vadou chodí.
VÝTĚŽEK CELÉ AKCE JE 25.606 KORUN.
DĚKUJEME
(Fotografie a další podrobnosti z akce budou ještě doplněny.)
Toto jsou pocity, obavy a úzkosti, které prožívá většina rodičů dětí se srdeční vadou. V příspěvku níže je výstižně vyjádřila jedna z maminek s dítětem s vrozenou srdeční vadou. Je dobré o pocitech mluvit a nebýt v tom sami.
Tento článek píši po pěti letech od úspěšné první operace dcery, kdy se život rodiny vrátil zpět do normálních kolejí. Ovšem vždy jen na pár měsíců do další kontroly na kardiologii, kde člověk čeká na další rozsudek našich osudů. Bylo by krásné usínat v klidu, ale vytěsnit tu neustálou hrozbu, kterou je pro nás datum další návštevy ordinace je nemožné, vždy mnou projede bolest celým tělem, když mi to mé podvědomí připomene.
I letos Srdíčkáři podpořili akci PROBĚHNI.SE , která se konala 13. dubna v IKEMu. Organizátoři pro nás tentokrát připravili místo ve stanu, takže jsme se ještě více cítili součástí celé benefiční akce.
Vzhledem k chladnému počasí bylo letos malých srdíčkových závodníků i jejich rodičů mnohem méně než loni a proto náš společný červený dres tolik nezářil v davu závodníků jako minule. Veliké díky patří všem odvážným a otužilým účastníkům, kteří přijeli závodit, ale i pomoci na stanoviště.
Na přístí, již 3.ročník, plánujeme vytvořit soutěžní tým z našich řad.
Před plánovanou operací je důležité udržet dítě zdravé. Proto se doporučuje dva týdny před hospitalizací se pohybovat v neinfekčním prostředí. Žádná škola, školka, návštěvy, kino či nákupní střediska. Jen procházky na čerstvém vzduchu a izolace od dětského kolektivu. Pokud má dítě sourozence, je to jistě obtížnější, ale nabízí se různá řešení. Například pomoc se sourozenci od prarodičů či partnera, nebo dát do izolace všechny děti. Po dohodě se školou je vhodné domluvit individuální plán na období před a po operaci.
Větším dětem je potřeba vysvětlit proč musí být operace provedena a najít pozitivní příklady, co jim nové fungující srdíčko přinese. V klidu jim musíme vysvětlit i plánovaný průběh hospitalizace. Příjem, samotná operace a pooperační péče. Ujistěte je o špičkovém týmu kardiologů a sester a své přítomnosti a podpoře.
POJĎTE S NÁMI SLEDOVAT PŘÍBĚH ADÉLY, KTERÁ ČEKÁ DÍTĚ S VROZENOU VADOU SRDCE. PŘEČTĚTE SI O JEJÍCH POCITECH, O LÉKAŘSKÝCH KONTROLÁCH, KTERÉ MUSÍ S MIMINKEM PODSTOUPIT A O DALŠÍCH VĚCECH, KTERÉ S SEBOU TAKOVÉ TĚHOTENSTVÍ NESE.
NA ZÁZNAM Z KAŽDÉHO NOVÉHO TÝDNE SE MŮŽETE TĚŠIT KAŽDÉ PONDĚLÍ.
KDO JSEM?
Ahoj, já jsem Adéla. Je mi 31 let a jsem maminkou již tří zdravých dětí. (Emma 7 let, Kryštof 4 roky a Štěpán 2 roky). Před dětmi jsem pracovala jako zdravotní sestra. Číst celý článek
