Aktuality
Srdíčkáři
Od 10. ledna 2020 je možné přihlásit děti se srdeční vadou na letní dětský tábor v Čimelicích, pořádaným spolkem Dětský tábor. V prvním, pilotním roce, jsme rezervovali 10 míst pro malé kardiaky tak, abychom mohli bezpečně zajistit zdravotní péči. Pro přihlášení využijte tyto kontakty:
mail: jitka.rajnisova@gmail.com,
sms na číslo 739 023 594 – kdykoliv,
osobní zavolání na číslo 739 023 594 – mezi 19. a 21. hodinou.
Počet míst je omezen, tak neváhejte!
Při přihlašování nezapomeňte sdělit, že dítě je kardiak. Můžete také přihlásit i jeho sourozence.
Termín tábora: 4.-17.7. 2020 – 14 dní
Místo konání:
TZ Čimelice – Pionýr
Pod Hvížďalkou
398 04 Čimelice
Dopravu na tábor a zpět je nutné si zajistit vlastní.
Ubytování: dřevěné chaty (10míst), nejstarší oddíly podsadové stany
Cena poukazu : bude ještě upřesněna – pohybuje se okolo 3800,-další sourozenec 3.400. Členům spolku bude poskytnuta sleva (bude vyučtováno až po skončení tábora). Výše příspěvku pro členy spolku bude ještě upřesněna.
Důležité informace k zajištění a průběhu tábora
⇒ Chod tábora, denní režim, stravování a jiná doporučeních jsou podrobně popsána na webových stránkách tábora (viz odkaz výše)
⇒ Děti se srdeční vadou budou součástí běžných oddílů. V jednom oddíle je maximálně 10-12 dětí. Oddíly jsou dívčí či chlapecké a rozdělené dle věku.
⇒ Děti se srdeční vadou budou mít k dispozici zkušenou zdravotní sestru a lékaře na telefonu.
⇒ V případě potřeby odpočinku jim budou poskytnuty vhodné podmínky, odpočinkový program a neustálý dohled (na táboře probíhá i nepřetržitý dohled nad dětmi v noci – noční hlídač)
⇒ Rodiče jsou informování o dění na táboře prostřednictvím webových stránek či facebooku. V případě potíží či dotazů komunikují s vedením tábora. Mobilní telefony, tablety a počítače děti na táboře nepoužívají.
⇒ Tábor je vhodný pro děti od 6-14 let
⇒ Další informace Vám přijdou emailem po přihlášení (přihláška,pokyny, co s sebou, zdravotní posudek, potvrzení o bezinfekčnosti, platby, storno podmínky aj.)
⇒ V případě dotazů ohledně obecného táborového zajištění využijete kontakty výše (Mgr. Jitka Rajnišová)
⇒ V případě dotazů souvisejících se zdravotní péči a potřeb dětí se srdeční vadou kontaktuje Srdíčkáře: spolek@srdickari.cz nebo 774984227
volám sa Silvia Jaňáková, som študentkou 5. ročníka v odbore psychológia. Dovoľte mi prosím osloviť Vás s prosbou o spoluprácu za účelom vyplnenia tejto dotazníkovej batérie, príslušnej k výskumnej časti diplomovej práce. Výskum sa zameriava na Vás rodičia, ktorí vychovávate dieťa s vrodenou chybou srdca. Cieľom našej práce je porozumieť tomu, ako rodičia vnímajú ochorenie dieťaťa, aké sú ich skúsenosti so starostlivosťou o dieťa a aké pocity prežívajú v súvislosti s ochorením dieťaťa. Daný výskum má okrem odborného záujmu aj motivačný zámer osobného charakteru, nakoľko som aj ja rodičom dieťaťa s vrodenou chybou srdca.
Podmienkou účasti vo výskume je byť rodičom dieťaťa s vrodenou chybou srdca (0-18 rokov), ktoré okrem tejto choroby nemá iné závažné postihnutie. Ak ste si nie istí závažnosťou iného postihnutia, uveďte ho v nižšie uvedenej otázke a my zvážime Vašu možnú účasť.
Účasť vo výskume bude úplne anonymná, s poskytnutými odpoveďami budeme zaobchádzať citlivo a dôverne ich spracujeme. Prístup k nim budú mať iba realizátori výskumu. Prosíme Vás aby ste odpovedali na každú položku, ak sa daný výrok nevzťahuje na Vašu situáciu, označte akoby ste reagovali na danú okolnosť.
Vyplnením výskumného dotazníka vyjadrujete svoj súhlas s účasťou vo výskume a súhlas s použitím výskumných dát podľa vyššie uvedených podmienok. Vopred Vám ďakujem za Vašu ochotu, čas a úprimnosť pri vypĺňaní dotazníka. Taktiež sa ospravedlňujem za vzniknuté chyby súvisiace s prekladom do českého jazyka.
V prípade akýchkoľvek otázok, pripomienok či záujmu o výsledky ma prosím kontaktujte.
Silvia Jaňáková; silvia.krisova@gmail.com
Trnavská univerzita v Trnave
Filozofická fakulta
Katedra psychológie
Milí členové spolku. I letos chystáme „Ježíška“ pro děti, které zůstanou hospitalizované během vánočních svátků v Dětském kardiocentru. Chcete-li se zúčastnit, čtěte níže.
Ambulance dětského kardiocentra přesídlily do nových prostor. Najdete je nyní v 6. patře bloku E dětské části nemocnice.
Jak se do ambulancí dostat?
Pokud jedete metrem, projdete od výstupu metra přes atrium u lékárny doleva přímo ke vchodu do bloku E k výtahům. Sledujte znační. Pokud jdete od spodních parkovišť, je potřeba najít ty správné výtahy. Vodítkem mohou být ukazatele k občerstvení v dětské části či ke karotéce, které se nachází přímo u těchto výtahů. Důležité je, že není potřeba vyzvedávat kartu v kartotéce. Dětské kardiocentrum má svou vlastní kartotéku.
(zdroj: FN Motol)
Jak postupovat při příchodu do čekárny?
Jakmile vystoupíte z výtahu v 6.patře, ocitnete se ve velkém prostoru, který slouží jako čekárna. První zastavení musíte udělat u vyvolávacího terminálu, kde zvolíte první možnost vlevo nahoře „Dětské kardiocentrum ambulance“ a vyčkáte si, až vás sestry zavolají na recepci, kde dostanete dašlí pokyny. Lístek s číslem z terminálu uschovejte. Ještě ho budete potřebovat. Mezitím si připravíte kartičku pojišťovny. Nechoďte prosím na recepci bez vyzvání. Sestry o vás vědí a připravují vaši kartu.
Co následuje?
Sestry si od vás vezmou kartičku pojišťovny a vyzvou vás, ať počkáte na vyšetření EKG. Po tomto vyšetření se vracíte do čekárny a čekáte na lékaře. Opět budete vyzváni vyvolávacím systémem, zda už jste na řadě a do které ambulance maté jít.
Pokud budete posláni na další vyšetření mimo ambulance (např. RTG, zátěžový test, odběry) a budete se vracet s výsledky zpět do ambulace, přiložíte kód svého lístku k terminálu a vyčkáte na vyzvání sester z recepce.
Přejeme všem dobré zprávy z vyšetření!
Tým Srdíčkáři běží Třeboňský (půl) maraton. Přidej se i ty!
Najdeš nás v sobotu 19.10. nejen na trati, ale i na náměstí, kde si můžeš zakoupit naše krásná trička a další praktické věci a svý nákupem přispět ♥️ dětem.
Těšíme se na tebe!
Jistě mi dáte za pravdu, že Dětské kardiocentrum v Motole je ojedinělé pracoviště, které poskytuje odbornou péči v oblasti dětské kardiologie a kardiochirurgie. Na tomto místě se společně setkáváme nejen se zkušenými lékaři a sestrami, ale také s empatií a lidskostí. Nejeden z nás, rodičů dětí se srdeční vadou, o něm mluví jako o místě zázraků, kde zachraňují křehké životy našich dětí a dokáží i nemožné. Pojďme společně tomuto místu pomoci růst, získávat další lidi do týmu a udržet mu tak skvělé renomé. Často říkáme, že nikdy nepřestaneme být vděční a děkovat za ony zázraky. Nyní můžeme poděkovat a zároveň pomoci.
Co mohu udělat?
Natočit krátké děkovné video.
K čemu bude mé video použito?
Video bude sloužit jako propagační a výukový materiál.
Co má být obsahem videa?
♥️ 1. ročník Poděbradského dne srdce ♥️ byl ve znamení pohody a milé společnosti.
Děkujeme organizátorům za pozvání a také všem, kteří projevili svůj zájem, přišli nás navštívit a třeba si i něco malého zakoupit.
Zde je vzorový formulář žádosti o podávání léků ve škole či školce ke stažení. Vždy je nutné respektovat zvyky a nařízení dané školy. Zákonný zástupce napíše oficiální žádost škole (první stránka). Po jejím schválení sepíše smlouvu s kontrétními pedagogy (druhá stránka dokumentu), kteří budou léky dětem ve škole podávat. Vždy je dobré mít zapsané a poučené 2-3 osoby, pro případ, že by některý z pedagogů nebyl přítomen. Léky je nutné mít nadávkované, popsané a předávají se přímo pedagogovi (neposílat po dětech).
Pokud máté jiné zkušenosti, budeme rádi za Vaši zpětnou vazbu.
10. června
Srdíčkáři z.s ve spolupráci s Panským dvorem Telč a pěveckým sborem TELČísla uspořádali 5. ročník benefičního koncertu Děti pomáhají dětem pod záštitou starosty Telče. Celá akce vynesla krásných 25.606 korun. Za tyto prostředky Srdíčkáři nakoupili 5 koloběžek, které budou využity dětmi, které se léčí v lázních Poděbrady. Firma Kostka poskytla spolku slevu, dopravu, montáž a příslušenství zdarma, tak byly koloběžky připravené včas na slavnostní předání. To se uskutečnilo 15. června 2019 v Léčebně doktora Filipa za účasti primářky lázní, paní doktorky Martiny Simandlové, a zástupců spolku Srdíčkáři z.s. Velice děkujeme všem, kteří se na akci podíleli a přispěli.
10.6. 2019
Proběhlo první jednání zástupců výboru a členů spolku Srdíčkářů s paní poslankyní Olgou Richterovou ve věci změny posuzování dětí s VVS při žádosti o příspěvek na péči. Nyní zpracováváme závěry a podněty z jednání. Plánem je zapojení široké veřejnosti, nejen z řad Srdíčkářů, a také oslovení a sjednocení podobně zaměřených spolků k účasti na jednáních vedoucích ke změně posuzovaní dětí s různými postiženími. O dalším postupu budeme informovat.
7.2.2019
Výbor pro sociální politiku projednal další novelu zákona, kterou se mění zákon č.329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. Smyslem zákona je rozšířit počet diagnóz, které výrazně omezují mobilitu a tito lidé by mohli žádat o příspěvek na kompenzační pomůcky. Více ZDE.
31.1.2019
Senát dnes schválil návrh zákona, kterým se mění zákon č. 108/2006 Sb. Návrh byl odsouhlasen prezidentem. Příspěvek na péči ve IV. stupni bude od dubna 2019 zvýšen o 6.000 Kč a ve III.stupni od července 2019 o 4.000 Kč. Zvýšení bude probíhat automaticky. Nikdo, kdo již pobírá příspěvek ve III. a IV. stupni, si nemusí o nic žádat.
7.12.2018
Poslanecká sněmovna schválila v pátek 7.12. senátní návrh o novele zákona o sociálních službách, jímž se zvyšuje příspěvek na péči ve III. a IV. stupni. Návrh ještě musí být schválen senátem. (Tématický článek ZDE.)
MPSV musí do září připravit novelu o změnách v posuzování osob, proto jsme oslovili paní poslankyni Olgu Richterovou, 1. místopředsekyni pro sociální politiku, abychom ji požádali o pomoc při změně posuzovaní dětí s VVS. Paní poslankyně vyslovila zájem o naší problematiku s tím, že jakmile připavíme návrh řešení, můžeme jí opět oslovit.
27.11.2018
V pondělí dne 26.11. proběhlo první jednání zástupců z řad rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou (dále jen „VVS“), dospělých s VVS a Dětského kardiocentra (dále jen „DKC“). Obsahem jednání bylo stanovení základních cílů, návrhy postupu a rozdělení dílčích úkolů. Zápis z jednání ke stažení ZDE.
VÝZVA!
Vyzýváme tímto rodiny dětí se srdeční vadou, které se chtějí zapojit do našeho projektu a jsou ochotné poskytnout dokumentaci z ČSSZ, aby nás kontaktovaly (i v případě jakýchkoliv dotazů) telefonicky, emailem nebo prostřednictvím facebookové diskuze.
22.11.2018
Spolek Srdíčkáři ve spoluprácí s Dětským kardiocentrem v Motole (DKC) chystá návrh na změnu posuzování dětí s vrozenou vadou srdce (dále jen „projekt“). Byl sestaven tým z řad rodičů dětí, zástupců DKC a odborné veřejnosti, který má v plánu oslovit poslance, aby jednali o změně zákona o sociálních službách č. 108/206Sb.
Blíží se čas prázdnin, čas dovolených…..
Chystáte se svým srdíčkem na dovolenou a přemýšlíte, co by měla obsahovat správná dovolenková lékárnička?
Koukněte, zda jste na něco nezapomněli.
Lékárnička na dovolenou:
Víkend plný běhu, 11. – 12.5.2019 – to je Vltava run, štafetový běh, více, než 360 km od pramene Vltavy až do Prahy. 12ti členný tým Srdíčkáři, navzdory větru, dešti, zimě a únavě, doběhl v neděli v 16.41 po 33hod. a 41min. do cíle ve sportcentru Hamr. Byl to úžasný zážitek, perfektní parta, ale hlavně, díky Nadaci ČEZ a aplikaci EPP – pomáhej pohybem, se podařilo získat 100 000 Kč pro hendikepované děti 5 týmů. A Srdíčkáři byli jedni z nich, takže 4 vybrané rodiny se mohou těšit na čističku vzduchu, oxymetry a rehabilitační pomůcku. Chceme poděkovat celému týmu, ale i všem, co nám fandili, drželi palce a podíleli se pohybem s EPP. DĚKUJEME !!!
A zde video: Vltava run 2019 doběh do cíle
Dne 10.května proběhl 5.ročník benefičního koncertu Děti pomáhají dětem v Telči, který byl doplněn 12. května přidruženou akcí Farní kavárna.
Velice děkujeme všem účinkujícím, příchozím, školám, školkám a široké veřejnosti za podporu.
Výtěžek akce bude věnován lázním Poděbrady, kam se děti se srdeční vadou jezdí rehabilitovat. Svou osobní účastí na koncertě přispěla i paní přimářka z lázní, aby veřejnosti přiblížila, na co budou peníze využity.
Jako každý rok, byl i letos koncert spojený s prodejní výstavou obrázků a výrobků přímo od dětí se srdeční vadou nebo tříd mateřských a základních škol, kam dítě se srdeční vadou chodí.
VÝTĚŽEK CELÉ AKCE JE 25.606 KORUN.
DĚKUJEME
(Fotografie a další podrobnosti z akce budou ještě doplněny.)
Toto jsou pocity, obavy a úzkosti, které prožívá většina rodičů dětí se srdeční vadou. V příspěvku níže je výstižně vyjádřila jedna z maminek s dítětem s vrozenou srdeční vadou. Je dobré o pocitech mluvit a nebýt v tom sami.
Tento článek píši po pěti letech od úspěšné první operace dcery, kdy se život rodiny vrátil zpět do normálních kolejí. Ovšem vždy jen na pár měsíců do další kontroly na kardiologii, kde člověk čeká na další rozsudek našich osudů. Bylo by krásné usínat v klidu, ale vytěsnit tu neustálou hrozbu, kterou je pro nás datum další návštevy ordinace je nemožné, vždy mnou projede bolest celým tělem, když mi to mé podvědomí připomene.
