Aktuality
Srdíčkáři
Víkend plný běhu, 11. – 12.5.2019 – to je Vltava run, štafetový běh, více, než 360 km od pramene Vltavy až do Prahy. 12ti členný tým Srdíčkáři, navzdory větru, dešti, zimě a únavě, doběhl v neděli v 16.41 po 33hod. a 41min. do cíle ve sportcentru Hamr. Byl to úžasný zážitek, perfektní parta, ale hlavně, díky Nadaci ČEZ a aplikaci EPP – pomáhej pohybem, se podařilo získat 100 000 Kč pro hendikepované děti 5 týmů. A Srdíčkáři byli jedni z nich, takže 4 vybrané rodiny se mohou těšit na čističku vzduchu, oxymetry a rehabilitační pomůcku. Chceme poděkovat celému týmu, ale i všem, co nám fandili, drželi palce a podíleli se pohybem s EPP. DĚKUJEME !!!
A zde video: Vltava run 2019 doběh do cíle
Dne 10.května proběhl 5.ročník benefičního koncertu Děti pomáhají dětem v Telči, který byl doplněn 12. května přidruženou akcí Farní kavárna.
Velice děkujeme všem účinkujícím, příchozím, školám, školkám a široké veřejnosti za podporu.
Výtěžek akce bude věnován lázním Poděbrady, kam se děti se srdeční vadou jezdí rehabilitovat. Svou osobní účastí na koncertě přispěla i paní přimářka z lázní, aby veřejnosti přiblížila, na co budou peníze využity.
Jako každý rok, byl i letos koncert spojený s prodejní výstavou obrázků a výrobků přímo od dětí se srdeční vadou nebo tříd mateřských a základních škol, kam dítě se srdeční vadou chodí.
VÝTĚŽEK CELÉ AKCE JE 25.606 KORUN.
DĚKUJEME
(Fotografie a další podrobnosti z akce budou ještě doplněny.)
Toto jsou pocity, obavy a úzkosti, které prožívá většina rodičů dětí se srdeční vadou. V příspěvku níže je výstižně vyjádřila jedna z maminek s dítětem s vrozenou srdeční vadou. Je dobré o pocitech mluvit a nebýt v tom sami.
Tento článek píši po pěti letech od úspěšné první operace dcery, kdy se život rodiny vrátil zpět do normálních kolejí. Ovšem vždy jen na pár měsíců do další kontroly na kardiologii, kde člověk čeká na další rozsudek našich osudů. Bylo by krásné usínat v klidu, ale vytěsnit tu neustálou hrozbu, kterou je pro nás datum další návštevy ordinace je nemožné, vždy mnou projede bolest celým tělem, když mi to mé podvědomí připomene.
I letos Srdíčkáři podpořili akci PROBĚHNI.SE , která se konala 13. dubna v IKEMu. Organizátoři pro nás tentokrát připravili místo ve stanu, takže jsme se ještě více cítili součástí celé benefiční akce.
Vzhledem k chladnému počasí bylo letos malých srdíčkových závodníků i jejich rodičů mnohem méně než loni a proto náš společný červený dres tolik nezářil v davu závodníků jako minule. Veliké díky patří všem odvážným a otužilým účastníkům, kteří přijeli závodit, ale i pomoci na stanoviště.
Na přístí, již 3.ročník, plánujeme vytvořit soutěžní tým z našich řad.
Před plánovanou operací je důležité udržet dítě zdravé. Proto se doporučuje dva týdny před hospitalizací se pohybovat v neinfekčním prostředí. Žádná škola, školka, návštěvy, kino či nákupní střediska. Jen procházky na čerstvém vzduchu a izolace od dětského kolektivu. Pokud má dítě sourozence, je to jistě obtížnější, ale nabízí se různá řešení. Například pomoc se sourozenci od prarodičů či partnera, nebo dát do izolace všechny děti. Po dohodě se školou je vhodné domluvit individuální plán na období před a po operaci.
Větším dětem je potřeba vysvětlit proč musí být operace provedena a najít pozitivní příklady, co jim nové fungující srdíčko přinese. V klidu jim musíme vysvětlit i plánovaný průběh hospitalizace. Příjem, samotná operace a pooperační péče. Ujistěte je o špičkovém týmu kardiologů a sester a své přítomnosti a podpoře.
22.11.2018
Spolek Srdíčkáři ve spoluprácí s Dětským kardiocentrem v Motole (DKC) chystá návrh na změnu posuzování dětí s vrozenou vadou srdce (dále jen „projekt“). Byl sestaven tým z řad rodičů dětí, zástupců DKC a odborné veřejnosti, který má v plánu oslovit poslance, aby jednali o změně zákona o sociálních službách č. 108/206Sb.
27.11.2018
V pondělí dne 26.11. proběhlo první jednání zástupců z řad rodičů dětí s vrozenou srdeční vadou (dále jen „VVS“), dospělých s VVS a Dětského kardiocentra (dále jen „DKC“). Obsahem jednání bylo stanovení základních cílů, návrhy postupu a rozdělení dílčích úkolů. Zápis z jednání ke stažení ZDE.
VÝZVA!
Vyzýváme tímto rodiny dětí se srdeční vadou, které se chtějí zapojit do našeho projektu a jsou ochotné poskytnout dokumentaci z ČSSZ, aby nás kontaktovaly (i v případě jakýchkoliv dotazů) telefonicky, emailem nebo prostřednictvím facebookové diskuze.
7.12.2018
Poslanecká sněmovna schválila v pátek 7.12. senátní návrh o novele zákona o sociálních službách, jímž se zvyšuje příspěvek na péči ve III. a IV. stupni. Návrh ještě musí být schválen senátem. (Tématický článek ZDE.)
MPSV musí do září připravit novelu o změnách v posuzování osob, proto jsme oslovili paní poslankyni Olgu Richterovou, 1. místopředsekyni pro sociální politiku, abychom ji požádali o pomoc při změně posuzovaní dětí s VVS. Paní poslankyně vyslovila zájem o naší problematiku s tím, že jakmile připavíme návrh řešení, můžeme jí opět oslovit.
31.1.2019
Senát dnes schválil návrh zákona, kterým se mění zákon č. 108/2006 Sb. Návrh byl odsouhlasen prezidentem. Příspěvek na péči ve IV. stupni bude od dubna 2019 zvýšen o 6.000 Kč a ve III.stupni od července 2019 o 4.000 Kč. Zvýšení bude probíhat automaticky. Nikdo, kdo již pobírá příspěvek ve III. a IV. stupni, si nemusí o nic žádat.
7.2.2019
Výbor pro sociální politiku projednal další novelu zákona, kterou se mění zákon č.329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním posižením a o změně souvisejících zákonů. Smyslem zákona je rozšířit počet diagnóz, které výrazně omezují mobilitu a tito lidé by mohli žádat o příspěvek na kompenzační pomůcky. Více ZDE.
POJĎTE S NÁMI SLEDOVAT PŘÍBĚH ADÉLY, KTERÁ ČEKÁ DÍTĚ S VROZENOU VADOU SRDCE. PŘEČTĚTE SI O JEJÍCH POCITECH, O LÉKAŘSKÝCH KONTROLÁCH, KTERÉ MUSÍ S MIMINKEM PODSTOUPIT A O DALŠÍCH VĚCECH, KTERÉ S SEBOU TAKOVÉ TĚHOTENSTVÍ NESE.
NA ZÁZNAM Z KAŽDÉHO NOVÉHO TÝDNE SE MŮŽETE TĚŠIT KAŽDÉ PONDĚLÍ.
KDO JSEM?
Ahoj, já jsem Adéla. Je mi 31 let a jsem maminkou již tří zdravých dětí. (Emma 7 let, Kryštof 4 roky a Štěpán 2 roky). Před dětmi jsem pracovala jako zdravotní sestra. Číst celý článek
5. prosince 2018
Milí členové spolku,
rozhodli jsme se letos udělat „Ježíška“ dětem s vrozenou srdeční vadou, které musí vánoční svátky trávit na JIP nebo na oddělení Dětského kardiocentra. Pokud chcete tuto akci podpořit, můžete do pondělí 17.12. zaslat dobrovolný příspěvek na transparentní účet spolku 7553752001/ 5500 (Raiffeisen Bank). Do poznámky nezapomeňtě napsat VÁNOCE 2018. Ježíšek pak obstará dárky, které doveze dětem do nemocnice.
14.prosince 2018
‼️K dnešnímu dni se podařilo vybrat 35 tisíc korun ‼️
Ježíšek bude opravdu bohatý!
Již jsme z vybraných příspěvků zakoupili spoustu skvělých hraček, které budou součástí oddělení a JIP pro všechny děti.👶👧🧒👦
Aby byl Ježíšek překvapením, nebudeme do doby předání zveřejňovat žádné fotografie (poté samozřejmě zveřejníme). Ale mohu vám prozradit, na co vše se děti mohou těšit:
✔️ přenosné DVD přehrávače s možností připojení USB flash disku
✔️ kouzelné čtení
✔️ interaktivní hračky k odvedení pozornosti při vyšetření
✔️ kreativní a výtvarné pomůcky – barvy, razítka, modelovací hmoty, mazací tabulky, pastelky, fixy a další
✔️ didaktické a vědomostní hry
✔️ stolní hokej
✔️ interaktivní chodítko
✔️ hračky pro nejmenší do kočárku a postýlky
✔️ společenské hry
✔️ … a další
Díky sponzorům (Reklamní potisk) a kreativním rodičům, připravujeme dárky i pro samotné rodiče (doprovod dětí),lékaře a sestry. Děkujeme.
‼️‼️ Ještě stále pokračujeme! Ve čtvrtek 20.12. bude upřesněn počet a věk aktuálně hospitalizovaných dětí a dárky pro ně se budou kupovat těsně před předáním. Sbírka končí 17.12. Příspěvky, které budou připsány na účet později než 20.12., již bohužel nebudou moci být využity k těmto účelům a použijí se pro děti v příští akci. Proto neváhejte, chcete-li ještě přispět.‼️‼️
25. prosince 2018
Na Štědrý den proběhla nadílka i v Dětském kardiocentru v Motole. Pro děti se podařilo vybrat téměř 38 tisíc korun. V galerii můžete vidět, co vše jsme pro děti pořídili. Byly to dárky hlavně pro miminka, které předávaly sestřičky o Štědrém večeru. Nezapomněli jsem ani na rodiče a personál, kteří dostali drobný dárkový balíček. Ze zbývajících příspěvků jsme nakoupili hračky, výtvarné potřeby a elektroniku, pro starší děti i pro miminka. Vše bude sloužit všem dětem, které budou v budoucnu hospitalizované na JIP či oddělení Dětského kardiocentra. Velice děkujeme všem členům spolku, sestrám a paní Alici Řezníčkové za spolupráci. Přejeme krásný zbytek vánočních svátků a štastný rok 2019.
Srdíčkáři z.s.
K příležitosti 10. výročí vzniku spolku byla vydána publikace s názvem Srdíčkáři s podtitulem Rodiče rodičům dětí se srdeční vadou. Tato publikace má sloužit jako informativní text pro rodiče, kteří se o vadě svého miminka či dítěte právě dozvěděli. Je možné si ji stáhnout ve formátu PDF a sdílet. Tištěné verze se připravují. Stáhnout si ji můžete ZDE.
Pro účely cestování do zahraničí je ZDE ke stažení kartička infekční endokarditidy v anglickém jazyce.
Právní předpisy
- se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením“)
- vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „vyhláška č. 388/2011 Sb.“)
Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením upravuje:
- příspěvek na mobilitu
- příspěvek na zvláštní pomůcku
- průkaz osoby se zdravotním postižením a některé benefity, které z něj vyplývají.
Fotografie z celé akce naleznete níže:
V neděli 29.7. 2018 proběhlo v lázních Teplice nad Bečvou, v dětské léčebně Radost předávání čtyř nádherných koloběžek, které budou sloužit dětem jako další rehabilitační pomůcky. Díky výtěžku z loňského benefičního koncertu v Telči a díky neuvěřitelně vstřícnému přístupu firmy Kostka, která nám poskytla velkou slevu, jsme mohli pořídit do Radosti tyhle čtyři krásky! Skládání koloběžek se zúčastnily i maminky, které byly zrovna v lázních a užili jsme si spoustu legrace. Na závěr ještě společné foto a už se drandilo!
Ještě jednou velké díky manželům Bulákovým za uspořádání loňského koncertu v Telči a firmě Kostka, díky kterým jsme mohli za všechny Srdíčkáře přivézt do Radosti spoustu radosti!
