Kdo je online

Nejsou žádní online uživatelé

stránky sponzoruje

stránky sponzoruje

K příležitosti 10. výročí vzniku spolku byla vydána publikace s názvem Srdíčkáři s podtitulem Rodiče rodičům dětí se srdeční vadou. Tato publikace má sloužit jako informativní text pro rodiče, kteří se o vadě svého miminka či dítěte právě dozvěděli. Je možné si ji stáhnout ve formátu PDF a sdílet. Tištěné verze se připravují. Stáhnout si ji můžete ZDE.

Právní předpisy

  •  se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením“)
  • vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „vyhláška č. 388/2011 Sb.“)

Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením upravuje:

  • příspěvek na mobilitu
  • příspěvek na zvláštní pomůcku
  • průkaz osoby se zdravotním postižením a některé benefity, které z něj vyplývají.
Číst celý článek

Fotografie z celé akce naleznete níže:

V neděli 29.7. 2018 proběhlo v lázních Teplice nad Bečvou, v dětské léčebně Radost předávání čtyř nádherných koloběžek, které budou sloužit dětem jako další rehabilitační pomůcky. Díky výtěžku z loňského benefičního koncertu v Telči a díky neuvěřitelně vstřícnému přístupu firmy Kostka, která nám poskytla velkou slevu, jsme mohli pořídit do Radosti tyhle čtyři krásky! Skládání koloběžek se zúčastnily i maminky, které byly zrovna v lázních a užili jsme si spoustu legrace. Na závěr ještě společné foto a už se drandilo!

Ještě jednou velké díky manželům Bulákovým za uspořádání loňského koncertu v Telči a firmě Kostka, díky kterým jsme mohli za všechny Srdíčkáře přivézt do Radosti spoustu radosti!

Tradice léčebny sahá do roku 1933, kdy ji založil Doc. MUDr. Ladislav Filip jako kardiologické sanatorium dospělých. Po roce 1948 byla léčebna změněna na lázeňské zařízení pro dětské pacienty. V roce 1993 byla léčebna vrácena do rukou dědiců Doc. L. Filipa a koncem roku
2007 se stala součástí Lázně Poděbrady, a.s. Budova se nachází v klidné části lázeňské kolonády ve středu města

Informační brožůrka zde:

Léčebna Dr Filipa

Stejně jako loni tak i letos se s námi spojili pořadatelé a rádi by nás podpořili. Část ze zaplaceného startovného věnují nám a tím umožní podporu toho co děláme. Kdo jste z okolí přijeďte podpořit tuto akci. Článek z loňského závodu zde 

Výzva pro všechny, nejen Srdíčkáře, rozhodli jsme se podpořit tuto akci.

Ukázat, že to má smysl a podpořit ty, kteří naději teprve hledají. S těmito slovy se k našemu projektu Proběhni.se přidal spolek Srdíčkáři, který sdružuje děti s vrozenou srdeční vadou a jejich rodiče. „Chceme účastí našich dětí nejen podpořit rodiče a jejich děti, kteří se ocitnou v podobně náročné situaci jako my, ale také přispět, aby mohly dostat podobnou péči, která dokáže zachraňovat nejen dětské životy.“ Tohle má skutečný smysl, Proběhni.se s námi i Ty! Další Informace naleznete zde:  www.probehni.se

 

Trika s logem srdíčkářů můžete objednávat zde: objednávka trika srdíčkáři

Studuji v pátém ročníku psychologii na Fakultě sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně. Pro svou diplomovou práci jsem zvolila téma týkající se reakce matek na narození dítěte s vrozenou vývojovou vadou. Cílem mé práce je více porozumět tomu, co se s matkou v takové situaci děje a jak takové náročné okolnosti mohou ovlivnit její vztah s dítětem.
Hledám proto respondentky – matky, které mají takovou zkušenost. Konkrétně pro svůj výzkum hledám matky, jejichž děti se v dětství podrobily chirurgickému zákroku a které nemají žádná významná omezení (zdravotní, či mentální).
Pokud máte zájem o účast na výzkumu, nebo o další informace, kontaktujte mě prosím přes e-mail (barbora.skoumalova@seznam.cz), nebo přes facebook (Bara Skoumalová).

Výzkum bude probíhat formou vyplňování dotazníků on-line, není potřeba osobní účast. Účast respondentů bude anonymní a bude přirozeně možné ji bez udání důvodu ukončit.

Kojení může po celé náročné období hospitalizace přinášet dítěti jakéhokoliv věku útěchu, představuje něco „vlastního“, „známého z domova“, a také napomáhá rychlejší rekonvalescenci po fyzické i psychické stránce. Kromě výživy je například zdrojem látek podporujících imunitu, specifických protilátek, endorfinů (navozujících uvolnění, radost) a dalších tlumičů bolesti a stresu.  I v případě, že hospitalizace čeká Vaše miminko hned po narození, budete moci přikládat nebo alespoň odstříkávat či odsávat a mléko miminku posílat – dle konkrétní situace. I tak je možné kojení udržet a do budoucna se těšit ze všech jeho výhod.

Číst celý článek

Před nedávnem jsme byli osloveni pořadateli 8. ročníku cyklistického závodu Head Bike Maraton, který se jede kolem přehrady Slezská Harta, že by nás rádi podpořili. Slovo dalo slovo a tak jsme mohli v den závodu před vyhlášením vítězů závodu přebrat osobně pro Srdíčkáře symbolický šek na částku 10 020,- Kč.  Pořadatelé byli příjemní a zajímali se o naši problematiku podpory rodičů dětí se  srdečními vadami a o Srdíčkáře samotné.  Částka bude věnovaná na rehabilitační a polohovací pomůcky na jednotku intenzivní péče v Kardicentru v Motole.Velice si vážíme podpory a moc děkujeme za všechny Srdíčkáře. Více o závodu zde www.headbikemaraton.cz

Fotografie naleznete zde 

4. ročník benefičního koncertu pro Srdíčkáře, pod názvem Děti dětem se konal 2.6.2017 v Panském dvoře v Telči. Akce se vydařila a atmosféra byla báječná. O to se postaral již tradiční účinkující pěvecký sbor Telčísla a Telčísílka z Telče pod vedením sbormistra Pavla Saláka. Jako další host letos vystoupil dětský rytmický orchestr Hakuna matata z Jindřichova Hradce pod vedením Romana „Jacka“ Urbana. Závěr koncertu se oba účinkující spojili a spolu předvedli dech beroucí provedení skladeb. Ještě jednou děkujeme za Srdíčkáře všem účinkujícím,pořadatelům, sympatizantům našeho spolku, ale především patří velký dík rodině Bulákových z Telče, kteří celý koncert zorganizovali zase na jedničku s hvězdičkou! Poděkování patří i srdíčkovým rodinám, které přijely podpořit celou akci  – rodině Klímových z Jindřichova Hradce, Hodinkových z Prahy, Hálových z Mladé Boleslavi, Štychových z Benešova u Prahy a Svobodových z Opavy. Celková částka z koncertu a z darů ve farní kavárně se vyšplhala až na neuvěřitelných  25 108,- Kč. Letos bude výtěžek opět věnován Dětské léčebně Radost v lázních Teplice nad Bečvou, kde se naše srdíčkové děti jezdí rehabilitovat a kde se jim věnují opravdu s láskou a péčí jakou si zaslouží.

Ještě jednou velké díky všem ,kteří se na celé akci podíleli a těším se na další ročník !

 

Foto z akce naleznete zde

 

 

 

Pro dítě přicházející do nemocnice je důležité, aby bylo o tom, co je čeká, přiměřeně  a pravdivě informováno. Tuto úlohu často nejlépe zvládnete vy, rodiče, protože své dítě dobře znáte a víte, kolik a jaké informace vaše dítě potřebuje.

Mnozí z vás však váháte kdy a jak dítěti předem říci o chystaném pobytu v nemocnici. Máte strach z jeho reakcí a z toho, že vystrašené dítě odmítne spolupracovat. Zdá se vám vhodnější strategie překvapení.

Děti však cítí a tuší, že se děje něco nezvyklého, vidí strach a rozrušení rodičů. Fakt, že jim nikdo nic nevysvětlí ještě posiluje jejich podezření, že se chystá něco děsivého. Nemají-li informace, nemohou mobilizovat vlastní přirozené mechanizmy, které by jim pomohly se s náročnou životní situací vyrovnat. Může u nich dojít ke ztrátě důvěry jak k vám, rodičům, tak k lidem obecně. Proto bych se s vámi ráda podělila o své zkušenosti s reakcemi dětí na hospitalizaci a léčbu a poradila vám, jak můžete svým dětem účinně pomoci.

Alice Řezníčková

  Číst celý článek