„Člověk musí být rád za to co má a ne smutný z toho, co nemá, protože vždycky může být hůře“. Heslo, které teď provází můj život. Osud nás opravdu nešetřil, ale stále věříme, že to má nějaký vyšší smysl, nějaký důvod, proč mají OBĚ naše děti vrozenou srdeční vadu! Píšu tento příběh, aby ostatní rodiče neklesali na mysli, a i když se vše může jevit beznadějné, vždy je tu nějaká naděje. Jen ji neztratit a být za každé situace optimistický. Tato vnitřní síla drží na nohou nejen vás, ale i vaše dítě, které vše, co z vás sálá, cítí i na dálku…

Michalka

O vrozené srdeční vadě našeho prvního děťátka jsme se dověděli ve 30. týdnu těhotenství. Vyžádala jsem si kontrolní ultrazvuk u soukromého lékaře, namísto běžné kontroly v nemocnici. Byla jsem totiž s jejich přístupem při ultrazvuku ve 20.týdnu nespokojená. A ještě že tak…pan doktor byl velmi pečlivý a tak odhalil, že něco se srdíčkem není v pořádku. Poslal nás na kontrolní ultrazvuk do Motola. Bylo mi strašně. Napadlo mě jediné, že naše dítě ztratíme…Pocity, které jsem prožívala se těžko popisují…Nastal den vyšetření v Motole. ´Ano, vaše dítě má bohužel koarktaci aorty, zmenšenou levou stranu srdce….´ V tu chvíli jsem se tak strašně bála. Není na světě horšího strachu, než strachu o dítě.  Rodila jsem plánovaně v Motole. Michalku mi ihned vzali. Tři dni po porodu šla na operaci a Michalka se dobře zotavila, zvládly jsme i kojení a již 6 dní po operaci jsme byly doma. Dny čekaní po operaci byly dlouhé a náročné na psychiku. Stále jsem se snažila zůstat v klidu a udržet si optimistickou mysl. Říkala jsem si,že vše co cítím, přenáším do mléka tj. když cítím sílu a vůli bojovat, dostanou se až k Michalce.

Dnes je Michalka téměř dvouletá normální holčička. Nemá žádné omezení, nebere žádné léky, krásné přibývá na váze–a to i proto, že je to neskutečný jedlík. Chodí na plavání a vůbec, užívá si normální dětství. Její příběh ještě není uzavřený neboť stále chodí na kontroly zúžených levostranných chlopní. Ale doufáme, že i ty se časem spraví samy. Má život plný radosti a lásky a to je hlavní. Psychika opravdu dělá hodně a dětský smích léčí i děti samotné.

Kubíček

Když byl Michalce rok, znovu jsem otěhotněla. Veliká radost, ale i obavy cloumaly mou myslí. Tentokrát jsem si dala záležet, abych nic nepodcenila. Brala jsem důležité vitamíny a dávala pozor, abych neonemocněla. Pro jistotu jsem se objednala do Motola na kontrolní ultrazvuk srdce plodu. Šok! Tohle může vymyslet jen život. Děťátko má úplně stejnou vadu jako Michalka. Stojíme před rozhodnutím, zda pokračovat v těhotenství či nikoli. Absolvuji amniocentézu, která nic neprokáže. Rozhodnutí: Ano, Kubíčka si necháme! Porod byl plánovaný opět v Motole, ale bohužel jsme nedojeli. Rodila jsem v „naší“ nemocnici a pro Kubíčka si přijeli z Motola. Ani jsem ho neviděla. Proletěl nade mnou rovnou po porodu do rukou motolských zdravotníků. Bohužel jeho vada je mnohem vážnější než u Michalky – syndrom hypoplastického levého srdce. Na operaci Kubíček čekal týden. Do té doby ležel na JIP a já ho mohla chodit navštěvovat a dokonce i pár dní kojit. Den D – operace. Strašně se bojíme. Ještě že jsem všichni spolu pohromadě. Ubytovali jsme se v penzionu pod nemocnicí, abychom mu byli na blízku. Operace dopadla dobře. Tímto bych chtěla poděkovat panu chirurgovi Gebauerovi. Velmi ho obdivuji. Pooperační průběh byl však velmi vážný. V noci po operaci u něj došlo k vytvoření trombózy a týden po operaci prodělal ještě bradykardii s následnou resuscitací. Pak dlouho bojoval s otoky celého těla, byl na silné podpoře léky. Trvalo 3týdny než se dostal z vážného stavu a mohli ho odpojit od podpůrného dýchání. Prožívala jsem s ním všechny jeho bolesti (př. když měl problémy s vylučováním, bolelo mě na ledvinách). Jakmile mě vzali k němu na oddělení JIP, Kubíček se začal zázračně rychle zotavovat a ještě lépe se mu dařilo, když jsem ho opět začala kojit. Tak moc jsem se bála, že to za tak dlouhou dobu zapomene, potažmo když před operací byl kojen pouze párkrát. Ale věřila jsem, že to dokážeme. A také že ano! Flašku bojkotoval, kojení si užívá! Tolik dní a nocí jsem strávila pravidelným odsáváním mléka. Nejtemnější bylo období, kdy jsem všechnu tu blahodárnou tekutinu vylévala do odpadu, Kubíček bojoval o život a my nevěděli, zda to přežije. Pak to šlo pomalými krůčky kupředu…dovolili mi donést mateřské mléko…to byla pro mě motivace. Konečně jsem pro něj mohla něco udělat. Předat mu nejen cenné protilátky ale také energii a sílu. Kubíček to zvládl. Zatím…. Má za sebou první fázi operace a ještě dvě ho čekají. Snad ale to nejhorší je již za námi. Doma jsme zatím krátce, ale za tu dobu se Kubíček pěkně zakulatil a narostl a začal se usmívat.

Toto jsou ve zkratce příběhy našich dětí. Jejich podrobné líčení by vystačilo na celý román. Všechny ty pocity beznaděje, viny (proč my?) a lítosti jsou pryč. A my jsme silnější. Silnější jako tým (rodina) a silnější jako každý jedinec. Kdykoli děti pláčou, vztekají se nebo zlobí a já už jsem na pokraji sil, vždy si vzpomenu na ty chvíle tam, v Motole, kdy jsem seděla s rukama v klíně a mé děti bojovali o život a já tak moc toužila prožívat ten obyčejný život. Jak moc byl pro mě vzácný. Nemyslela jsem však na to nejhorší, co by mohlo nastat, ale představovala jsem si to co bude…procházky s kočárkem, návštěvy babiček ….a toto pozitivní myšlení mi pomohlo přečkat ta náročná období.

Závěrem našeho příběhu bychom moc a moc chtěli poděkovat všem chirurgům, lékařům a sestřičkám motolského kardiocentra za jejich péči o naše děti. Je děsivé, když si člověk uvědomí, že bez jejich pomoci by obě naše děti zemřely!Děkujeme Vám! A vám, rodičům dětí se srdeční vadou, kteří čtete tento příběh přeji hodně sil a mohu vám poradit jen toto: Za každé situace myslete pozitivně a ve všem hledejte jen to dobré, i když je to těžké, já vím…