Jednou jsem si napsala Markův deník - první rok a půl jeho života. A rozhodla jsem se podělit s mými zkušenostmi.

Třeba to nějaké mamince pomůže...

...Mareček se narodil jako 2. syn po bezproblémovém těhotenství  9. 10. 2006. Byl drobný, ale vážil 3200, měřil 50cm, takže úplně normální miminko. Chtěla jsem holčičku a nikdy si nepřestanu vyčítat, že když mi na UTZ v 5. měsíci řekli, že to bude kluk, prohlásila jsem, že ho nechci. Kdybych věděla, co nás čeká a jak si Mára bude muset svůj život vybojovat, opatrovala bych bříško jak v bavlnce.

10. 10. 2006 - I přes normální porodní váhu dost shodil. Na 2800g. Musel být stále v inkubátoru, protože neudržel tělesnou teplotu. Spal 6 - 7 hodin v kuse, pil hrozně málo a byl bledý. Nikoho nenapadlo, aby zkontrolovali srdíčko.

11. 10. - Stav neměnný. Nakonec nás po 4 dnech kvůli nedostatku místa propouští domů. Odcházím s chlapečkem, který skoro nepije, max. 30ml, s váhou 2800g, mírnou žloutenkou a stále studenýma ručkama a nožkama, i když byl oblečený jako v největších mrazech. Doma bojujeme s jídlem, stále vážím, kojím a budím ho.

19. 10. - Večer jsem dala malého spát do postýlky v obývacím pokoji. Byla na návštěvě babička a ta ho chtěla vidět, i když spí. Ještě, že mě přesvědčila, ať ho nedávám nahoru do ložnice. Monitor dechu jsme neměli a Mára by umřel. Když odešli, vrátila jsem se k postýlce, že ho přenesu, ale s hrůzou jsem zjistila, že je fialový a nedýchá. Jen na mě koukal očíčkama a prosil, ať mu pomůžu. Na ten pohled nikdy nezapomenu. Nevím, kolik vteřin uběhlo, než jsem ho vyndala, rozbalila a začala s ním třást. Nic. Volala jsem hystericky na manžela, ten naštěstí zachoval chladnou hlavu, v klidu rozsvítil, dal ho na zem a pozoroval, jestli opravdu nedýchá. Potom ho otočil, bouchal do zad, ale stále nic. Volala jsem záchranku a nebyla schopná slova. Ani nevím, jak ze mě vypadla adresa, potom se dispečerka ptala, kolik mu je dní a já jen nesmyslně koktala a řvala, že umře. Manžel si zatím všiml, že má pusu i nos plný hlenů, rychle mu je odstranila a začal s umělým dýcháním. Po pár vdeších se nadechl a začal plakat. Já stále řvala na dispečerku, ať se neptá, jak mu je a okamžitě pošle tu sanitku. Klidným hlasem mi vysvětlovala, že sanitka už je dávno na cestě a teď že jí musím popisovat, co se děje, aby nám mohla pomoct. Po příjezdu doktora již dýchal sám, odvezli nás do nemocnice v Krči a začalo zjišťování, co se děje.

23. 10. - Propouští nás s tím, že to bylo jídlo. Marně se jim snažím vymluvit, že byl 4 hodiny po jídle a tudíž se těžko mohl dusit tou 30, co vypil.

30. 10. - Situace se opakuje, dušení, sanitka, hospitalizace. Tentokrát si nás už nechávají v nemocnici déle. Mimo jiné dělají EKG. Neřekli nám tehdy nic a okamžitě poslali do Motola. Tam mi řekli: "Váš syn má vrozenou vývojovou vadu srdce." Tehdy jsem přestala úplně vnímat a nedokázala jsem vůbec vstřebat, co říkají. Ortel zněl: Anomální návrat plicních žil, operace nutná, ale ne hned. Bude se čekat podle stavu. Vrací nás zpět do Krče. Tam nechávají Márovi hned dělat genetické testy, jestli není k srdeční vadě přidružen i nějaký syndrom. Výsledky za 2 měsíce.

5. 11. - Opět nás propouští a já se děsím, co nás čeká. Dny doma plynou stále stejně - kojení, vážení, strašné zakuckávání u pití a strach, kdy se zase začne dusit.

15. 12. - Hospitalizace v Krči. Mareček dostává svůj první zápal plic. Obsah kyslíku v krvi něco kolem 80%, normální stav je 95%. Má kyslík do postýlky, inhalace a infuze. Jsme na nadstandardu, protože se k nám bojí dát jiné dítě, aby ho ještě nenakazilo.

23. 12. - Propouští nás na Vánoce domů. Čekám na výsledky genetiky. Nakonec se dozvídám, že budou až v lednu.

2007

10. 1. 2007 - Provádí potní test, zda nemá cystickou fibrózu - neléčitelná nemoc, kdy se děti dožívají cca 20 let. Výsledky za 14 dní. Marek má všechny příznaky. Jsem psychicky na dně.

15. - 17. 1. - Postupně se dozvídám všechny výsledky. Jsou negativní. V tu chvíli jsem nejšťastnější maminka na světě. Stále jezdíme do Motola na kontroly, mezitím každý týden do poradny kvůli váze a kojení.

26. 2. - Marek dostává silný zánět průdušek, nemůže dýchat, strašně sípe. Po týdnu se situace zlepšuje, ale stále dýchá velice slyšitelně.

17. 3. - Odjíždíme na hory do Bedřichova a moc se těšíme, že Ondráškovi vynahradíme těch pár měsíců, co se vše točilo jen kolem brášky.

18. 3. - Stav se prudce zhoršil, hospitalizují nás v Jablonci n. N. Opět infuze, kyslík, inhalace. Volají do Prahy, co s námi.

25. 3. - Propouští nás domů s tím, že musíme jít na alergologii, jestli není na něco alergický. Výsledek je takový, že imunita je v pořádku a alergie se neprojevila. Nicméně plíce jsou drasticky přetíženy množstvím krve, která se do nich dostává špatně vedenými žílami. V dubnu začínáme cvičit Vojtovu metodu. Mára je na úrovni 2 měsíčního dítěte. Cvičení je ale k ničemu, protože to neudýchá a tím pádem vůbec neposiluje ty svalíky, co má. Cvičení ukončujeme na konci dubna.

16. 4. - Kontrola v Motole. Paní primářka je zděšená stavem Marečka, tím jak špatně dýchá a jak má stále zánět průdušek nebo zápal plic. Hned nás objednává na polykací test a na bronchoskopii. Nikdo z kardiologie nechce připustit, že všechny problémy, včetně pohybového nevývinu, jsou způsobeny srdíčkem.

16. 5. - Polykací test je negativní.

30. 5. - Nastupujeme spolu poprvé do Motola na pediatrii, do strašných podmínek, na bronchoskopii. Ta se ale odkládá kvůli jeho stavu. Anesteziolog si ho nechce vzít na sál. Je to začarovaný kruh. Dýchání ani zahlenění se nezlepší, ale v tomhle stavu ho nikdo neuvede do narkózy.

5. 6. - Ošetřující lékař doslova přemluví anesteziologa a provedou bronchoskopii. Jsou přesvědčeni, že do plic proudí krev ještě z jiného zdroje, než z plicních žil. Ukáže se ale, že tomu tak není a opravdu má vše na svědomí srdíčko. Zůstáváme v Motole a je rozhodnuto, že provedou katetrizaci. Já se přes den starám o Marečka, aby v těch hrozných podmínkách měl aspoň trošku pohodlí, a po večerech brečím s ostatními maminkami v pokoji pro matky. Stav Máry se opět zhoršuje, okysličení (saturace) kolem 60%. Po podání kyslíku se saturace lepší asi na 85%. Dostává další zápal plic. Já se pomalu hroutím a z posledních sil jsem tvrdě vybojovala jednolůžkový pokoj. Tím, že na pediatrii se léčí děti s různými nemocemi, neměl Mára prakticky šanci se uzdravit. Na pokoji bylo kolem 30 stupňů, nedalo se dýchat a ostatní děti tam nosili nové a nové bacily. Katetrizace se samozřejmě odložila. Nakonec 4x. Na kardiu už byli nešťastní, co s námi.

10. 7. - Konečně se dostáváme na katetrizační sál na kardiologii o 4 patra výš. Po výkonu je Mareček na JIPu, kde jsou podmínky o poznání lepší. Můžu u něj být až do večera, pak ubytovna. Sestřičky ale nakonec mají místo na mateřském pokoji, tak můžu přespat tam.

13. 7. -  Propouští nás domů. Katetrizace ukázala, že stav je k operaci a během září máme čekat termín nástupu. Po několika měsících vyrážím s Marečkem na procházku. V kočárku mi ale leží apatické, bledé miminko, které se ani nesměje, ani nepláče, jen kouká. Cítím soucitné pohledy ostatních maminek, když jsme na pískovišti s Ondráškem. Je mi do breku, ale nesmím kvůli Ondráškovi. Nechci, aby věděl, že se trápím. A tak polykám slzy a snažím se konverzovat s maminkami o tom, jak jejich dětí začínají sedět, chodit, papat a tak. Začínám si pořádně uvědomovat, co znamená věta: "Hlavně, ať je miminko zdravé."

12. 9. - Jdeme na neurologii. Doktorka ohodnotí Markův stav na konec 3. měsíce. Je mu skoro rok. Mentálně je v pořádku, ale má zvětšené frontální rohy postranních komor mozku. S tím souvisí větší obvod hlavičky. 2x se na sonu mozku nic neprokázalo, EEG bylo taky v pořádku, tak tomu nepřiklání důraz. Já se ale děsím už jakékoliv diagnózy. Přibývají nám jak houby po dešti. K srdíčku se přidala ještě hypospadie - urologická vrozená vada. Nemá sestouplé ani jedno varle, takže nás posílají na urologii. Musí se to řešit operací.

19. 9. - První termín operace. Kvůli nemoci se musel zrušit. Když jsem ve schránce našla kartičku s datem, udělalo se mi nevolno, pak jsem byla ráda, že to bude za námi, pak přišlo zklamání a čekání na nový termín.

2. 10. - Zjišťuji, že čekám další miminko. Nebylo to plánované, tak jsem z toho dost překvapená, ale po prvním šoku se začínám těšit. Uvědomuji si, že k těm všem starostem, co mám s Marečkem, přibude další, ale na druhou stranu by mě to možná odpoutalo od všech těch nemocí a stresu. Po pobytech v Motole jsem si udělala spoustu kamarádek, s různě nemocnými dětmi, a každým novým přátelstvím a novým zoufalým příběhem jsem zjišťovala, jaké útrapy můžou v životě být. Měla jsem nastudované snad všechny knížky o srdíčku, znala jsem spoustu věcí, uměla jsem malého odsávat až z průdušek, sondovat, zapojit infuzi. Manžel se vždy smál, že jsem poloviční doktor. Když jsem nerozuměla něčemu, co říkali, otravovala jsem tak dlouho, než mi vše vysvětlili. A do toho všeho těhotenství. Ani jsem nestihla jít ke gynekoložce a

19. 10. jsme opět nastoupili do Motola - zápal plic. Začala jsem bombardovat kardiologii telefonáty, že nutně potřebujeme termín operace. Stav plic se zhoršoval a na rtg bylo vidět, jak je vše mnohonásobně zvětšeno. Nakonec nám dali termín 11. 11.

29. 10. - Jdeme domů a těšíme se na další termín. Ano, těšíme, to čekání je snad nejhorší. A když vidím, jak Mareček trpí, opravdu chci, ať už je to za námi a na Vánoce jsme spokojeně doma s dalším miminkem v bříšku.

2. 11. - Na urologii pan doktor řekl, že přednostně se odoperuje srdíčko, potom varlátka a potom ta hypospadie. Varlátka musí být max. do 2 let stažena dolů, jinak zakrní. Ale času dost.

11. 11. - Pro nemoc operace opět zrušena.

21. 11. - Jdu bezstarostně do poradny. Už jsem ve 13. týdnu, tak se těším, jak bude miminko vypadat. Ale na utz místo bijícího srdíčka a děťátka je vidět jen mrtvý žloutkový váček. Chvíli nevěřícně koukám na obrazovku a pak slyším tu větu: "Vaše děťátko bohužel zemřelo." Chce se mi brečet, křičet a někam utéct, ale místo toho se jen stále dívám do toho černého místa na obrazovce a snažím se najít to malé srdíčko, které tam bije. Nic nenacházím.

22 .11. - Už jsem ležela na sále a vyčistili vše, co po mém broučkovi v bříšku zbylo.

23. 11. - Odcházím domů na revers, naprosto vyčerpaná, zdrcená a zoufalá. Myslím si, že už to dál nemůžu zvládnout. Vím, že musím být silná kvůli klukům, ale cosi ve mně se hroutí a není schopné fungovat. Prázdnota a žal. To jediné mi zbylo a já s tím musím fungovat a starat se o rodinu a o Marečka, který mě moc potřebuje. Největší problém nastal, jak vše vysvětlit Ondráškovi. Ten to nemohl pochopit, dodnes si myslí, že miminko si doktoři nechali a zase mi ho vrátí.

29. 11. - Máru hospitalizují na infekčním na Bulovce. Má neštovice, ale velice špatný průběh. Vše je tam děsné, přístup personálu je příšerný. Jsem už z nemocnic zvyklá na ledacos, ale tohle je vrchol všeho. Kdybych si ho sama neuměla zasondovat a nakrmit do sondy, ovládat pumpu na infuze, tak by tam snad zemřel na dehydrataci.

4. 12. - Odcházíme na revers domů. Mezitím nám 30. 11. zrušili další termín operace. Doufala jsem, že ten hnusný rok už máme za sebou, chybělo do konce jen pár dní, ale nakonec jsme stihli ještě
24. 12. nastoupit do Motola na pediatrii kvůli dalšímu zápalu plic. Propustili nás 31. 12.
Rok 2007 pro mě byl tím nejhorším v životě.

2008

Na začátku ledna se stále ještě potýkáme s nedoléčeným zápalem plic. Vnucuji se na kardio, ale pan prof. Chaloupecký si žádá metabolické testy. Už se jim nelíbí, že Mára stále jen leží a maximálně se přetočí na bříško a zpátky. Testy trvají cca 3 měsíce. Beru to do svých rukou, nejdříve musím zvýšit hlas na neurologii, aby to urychlili. Podaří se mi je donutit, aby nám do konce ledna řekli aspoň základní výsledky. Ty pro kardiologii stačí. Poté jsem na kardiu popsala jeho stav a domluvili jsme se na operaci během února. Metabolické vady byli negativní.

30. 1. - Volám na kardio a doslova žadoním, zda jsme v seznamu na únor.

11. 2. - Nástup, 12. 2. - termín operace.

Dělám možné i nemožné, abychom vydrželi se zdravím těch dlouhých 12 dní. Nakonec nás přijímají, i když už se opět rozvíjí zápal plic. 11. 2. jsme posláni na echo před operací, kde zjišťují, že stav je dost vážný a operace je už opravdu nezbytná. Plíce i srdce jsou přetíženy, pravá komora je výrazně přetížená a srdíčko mnohonásobně zvětšené. Přes noc jsem zůstala s Markem v nemocnici. Nespala jsem ani minutu. V tom suchém a horkém vzduchu nemohl skoro dýchat, já se děsila, aby nám ho nevrátili ze sálu nebo aby nedostal horečku, a bála se, jak operace dopadne.

12. 2. ráno jsem Marečka osobně donesla až do předsálí, kde jsem ho polospícího odevzdala anesteziologovi. Pan doktor, který prováděl operaci, se mnou ještě krátce promluvil, vše mi vysvětlil a já odešla. Sama. Byl to zvláštní pocit. Po 5 hodinách čekání se otevřely dveře, doktor se na mě podíval s kamennou tváří a řekl, ať jdu dovnitř. V tu chvíli se mi vše vzdálilo a já se bála nejhoršího. Postupně jsem se dozvěděla, že stav byl mnohem horší, než čekali, ale vše se podařilo opravit. Nastaly menší komplikace, ale ty Mára překonal a po 10 dnech nás propustili domů.

Po operaci je stav moc dobrý. Všichni jsou s výsledkem spokojeni a vypadá to, že srdíčko bude fungovat jako u zdravého děťátka. Mám doma rok a půl starého chlapečka, který jen leží, přetočí se na bříško, mluví pouze ve slabikách, ale žije. Čekají nás dlouhé měsíce rehabilitace, ale má šanci, že svaly posílí a jednou se postaví na nohy. Cesta bude ještě moc těžká, určitě se neobejde bez stresu a zoufalství, čekají nás operace na urologii a tvrdé cvičení. Tak vlastně nevím, jestli jsem šťastná nebo ne, nějak jsem si slibovala, že se po operaci vše upraví rychleji, ale musím vytrvat.

_________________________________________________________________________________________________________________________

Nyní mu jsou 3 roky a 1 měsíc, váží necelých 13kg, chodí od srpna tohoto roku a snad vše jednou dožene, i když to bude ještě běh na dlouhou trať.

Pokud byste si chtěli popovídat o podobných problémech, co má nebo měl Mára, můžete mě kontaktovat mailem: CLOAKING