Ráda vám napíši náš příběh, který není zrovna veselý, ale mnoha lidem může pomoci, když se ocitne v podobné situaci jako my.

Ve 32. týdnu těhotenství lékař zjistil, že naše miminko bude mít těžkou srdeční vadu (hypoplazii levého srdce). Rodila jsem tedy ve FN Motol. Johanka se narodila v termínu 12.8.2008 císařským řezem a vážila 3kg.

Třetí den po porodu pan prof.MUDr.T.Tláskal,CSc.,FETCS rozhodl o operaci. Nebylo to lehké rozhodnutí. Johanka měla k hypoplazii další vady které byly závažné. Trikuspidální insuficience 2.-3. stupně, pulmonální insuficience 1. stupně.(laicky- zúžená aorta, nedomykavost trojcípé chlopně). Zatím co já ležela na gyn.JIPU, v Kardiocentru rozhodovali, zda Johanku operovat či neoperovat. Má první návštěva byla 3. den po porodu,  kdy jsem celé ty dlouhé dny jen plakala a přemýšlela, co nás čeká (a jestli ji ještě někdy uvidím). Viděla!!! Byla tak krásná… Vůbec se nechtělo věřit, že je tolik nemocná a nejradši bych celý osud smazala a dala jí svoje srdíčko – to zdravé.

První operace Norwoodova proběhla 20. 8. 2008 s velkými komplikacemi. Tři týdny se držela na hranici života, 3x někdy i 4x za den jsme si volali o zprávy, jak se Johance daří. Bylo to jak na houpačce, ráno to bylo dobré a večer se to horšilo, jindy zase naopak a pořád dokola. Tímto bych chtěla poděkovat všem doktorům, kteří s námi měli trpělivost a vždy s námi promluvili a vysvětlili danou situaci, která nebyla jednoduchá. Hodně špatně dýchala. Musela být zaintubovaná, extubace vydržela tak den a pak opět intubace a tak to šlo asi týden. Proto 27. 8. 2008 byla udělána reoperace - dva stehy na trojcípé chlopni a zúžení aorty, která byla předtím rozšířená (byl velký tlak do srdíčka). Vzhledem k vážnému stavu ji odumřela část tlustého střeva a musel být udělán 4. 9. 2008 vývod bokem (stomie).

Po reoperaci svitla naděje a Johanka se každým dnem zlepšovala, i dýchání se zlepšovalo a už nemusela být zaintubovaná. Dýchala sama. Pro změnu nám začala dělat starosti jizva, která se nehojila. Po druhé operaci se rozpadly stehy a měla velkou díru do hrudníčku. Zasypali ji jizvu cukrem, který granuloval ze spod ránu. Johanku 15. 9. přeložili na 6C, kde už jsem mohla být s ní a radovat se jak se uzdravuje. Rána se sice pomaloučku hojila, ale další starost bylo jídlo. Johanka byla od narození sondována, proto nechtěla jíst normálně, a  proto neuměla ani pít z prsu nebo z lahve. Pomalinku a s velkým vypětím jsem jí naučila přijímat stravu a tekutiny aspoň stříkačkou. Tento způsob nám vydržel až do dnes (jen s pitím). Jinak jí už vše lžičkou nebo si sama kouše. Vytoužené propuštění přišlo od prof. MUDr. T. Tláskala 9. 10. 2008 se slibem 2x týdně na kontrolu.  Ránu na hrudníčku jsem musela doma 2x za den převazovat. Vše šlo skvěle, kromě jídla. Hodně zvracela (ve velkém množství). V lednu byla stomie bez komplikací zanořena. V dubnu předoperační katetrizace a konečně 17. 6. 2009 II. fáze Norwood s velmi dobrým efektem. Při hospitalizaci v červnu jsem poprosila, zda by Johanku nevyšetřili na chirurgii kvůli zvracení a byl ji prokázán reflux (proto tak hodně zvracela). A aby toho Johanka neměla málo 2. 11. 2009 na vyšetření BERA, které se dělalo ve FN Hradci Králové přišli na velké postižení sluchu. Toto postižení vzniklo zřejmě po první kardiooperaci, kdy byla téměř na hranici smrti. Proto nyní zjišťujeme veškeré možnosti, co pro ní můžeme udělat ohledně sluchu. Zatím vše vyřeší naslouchadla a uvidíme, zda bude třeba i radikálnější zákrok, či ne. Jestli se Johanka naučí někdy mluvit, komunikovat, nevíme. Věřím ale, že už v životě překonala tolik kritických chvil, že i s tímto si poradí a sama nás ještě všechny překvapí.

Johanka je jinak pohodové, pořád usměvavé dítko. Jsme všichni moc rádi, že tu s námi je a všechno to utrpení, které jsme měli první rok života je za námi.

V 15 měsících váží 8kg.

Komentářů

Hledat

johanko nedej se a ukaz nam to vsem irena (89.103.142.xxx) 2010-01-05 13:16:35 dobry den sem tu nova mam malickeho tomaska ktery ma nejaky pruchod v srdicku a cekame ted jak to dopadne jestli se to uzavre.mate krasnou holcicku s prekrasnym jmenem, je mi velkou radosti slavit s johankou narozeniny ve stejny den a jeji jmeno je pro me to nej protoze moji tomikove jsou johanovskych tomasek je muj treti synacek a verim ze bude v poradku, nekdy si rikam ze se moc bojim kdyz tu ctu ty velke pribehy, tak at vam to vsem roste a johanko v srpnu na te budu myslet po cely zbytek meho zivota pa slunicko krasne

Děkujeme za přání Lenka H. (Registered) 2010-03-05 15:04:39 Přeji také pěkný den. Dlouho jsem tu nebyla proto reaguji až teď. Máme hodně starostí s ouškama ale začíná se blýskat na lepší časy. Moc bych Vám chtěla poděkovat za krásná slova, je to vše hodně náročné ale bojujeme úspěšně. Johanka nemá zatím žádné velké komplikace proto věříme, že to zvládne a jednou ukáže všem , že ač ji nedávali žádnou naději nebo jen malou tak to jde zvládnout. Moc bychom si to všichni přáli. Přeji Tomáškovi i Vaší celé rodině hodně zdraví a štěstí . Kdo si tím neprojde neví o čem je řeč.

Pouze registrovaní uživatelé mohou přidat komentář!

Powered by !JoomlaComment 4.0 beta1

!joomlacomment 4.0 Copyright (C) 2009 Compojoom.com . All rights reserved."