Meeting v Barceloně – ECHDO – 18. – 20. 6. 2009

Konference se účastnilo přes 60 zástupců sdružení z 22 členských zemí.

1. den

Byla představena organizace ECHDO, hlasovalo se o Stanových, dále byl proslov zástupců Eurodis (nadřazený orgán ECHDO).

Souběžně probíhal workshop v hotelu Confortel Barcelona, kterého se účastnilo 25 členů:

• problémy lékařské péče v jednotlivých zemích - v některých zemích musí děti za operacemi jezdit do jiných, vyspělejších států. Problém je s pojišťovnami, s nedostatkem informací pro rodiče, nepřístupnosti na internet, nedostatkem lékařského personálu a odborníků. Cíl, který si sdružení v těchto zemích dává je, aby se co nejvíce informací o možnostech korekce srdečních vad dostalo mezi co největší množství postižených rodin.
• byly prezentovány stránky www.corience.org – u každého článku je možno přidat komentář (i v rodném jazyce).  V nejbližších měsících budou stránky i v jazyce polském a německém. Dále zde budou kategorie pro děti, dospělé a rodiče, aby každý na stránkách našel ty informace, které hledá a které se ho týkají
• výměnné tábory – zatím proběhla výměna mezi Litvou a Norskem. Tento projekt je teprve v počátcích, proto až čas ukáže, zda bude funkční. V současné době je program pro mládež ve věku cca 12 - 20 let.

2. den

• sumarizace, co je třeba vylepšit na www.corience.org
• představení nových členských zemí
• čeho se podařilo dosáhnout od posledního setkání v Berlíně? (listopad 2008)
• přednáška o možnostech domácí kontroly koagulace (srážlivosti krve) pro děti a dospělé - lze kontrolovat doma pomocí speciálního setu. U nás se však moc nevyužívá a krev kontrolují laboratoře.

Po obědě proběhla velice zajímavá přednáška Prof. Dr. Hesse z německé kliniky v Mnichově na téma:

Výměna plicní chlopně bez klasické operace

(Melody Transcatheter Pulmonary Valve)

Tato metoda se provádí ve spolupráci z firmou MEDTRONIC, která dodává umělou plicní chlopeň. Spočívá v tom, že chlopeň je vyměněna pomocí katetru. Není tedy třeba klasické operace s mimotělním oběhem ani dlouhá hospitalizace. Následná rekonvalescence trvá cca 1 týden na rozdíl od otevřené operace, kdy 6 – 8 týdnů nesmí dítě do kolektivu. Tento katetrizační výkon se neprovádí u dětí mladších 3 let a pod váhovou hranicí 24 kg. Silný katetr se zavede tříslem do cévy, kteoru se dostane přes srdeční síň až do plicnice. Zde se katetr roztáhne a umístí plicní chlopeň na své místo. Celý výkon i s přípravou pacienta trvá cca 1 - 1,5 hodiny. V České republice se zatím výměna plicní chlopně provádí metodou klasické operace. Pojišťovny katetrizační výkon, který by umožnil výměnu plicní chlopně, neproplácí.

Meeting byl zakončen volnou diskuzí, kde se mimo jiné stanovily cíle pro další rok - rozšiřovat organizaci, vylepšit stránky www.corience.org a zajistit přístupnost pro co nejšiřší veřejnost, najít sponzory, kteří by zajistili překlady do více jazyků, podporovali výměnné kempy atd.

Všichni jsme byli velice spokojeni, vyměnili jsme si spoustu zajímavých informací, které se budeme snažit využít i v našem Klubu.