Kdo je online
Nejsou žádní online uživatelé
stránky sponzoruje
stránky sponzoruje

POJĎTE S NÁMI SLEDOVAT PŘÍBĚH ADÉLY, KTERÁ ČEKÁ DÍTĚ S VROZENOU VADOU SRDCE. PŘEČTĚTE SI O JEJÍCH POCITECH, O LÉKAŘSKÝCH KONTROLÁCH, KTERÉ MUSÍ S MIMINKEM PODSTOUPIT A O DALŠÍCH VĚCECH, KTERÉ S SEBOU TAKOVÉ TĚHOTENSTVÍ NESE.

NA ZÁZNAM Z KAŽDÉHO NOVÉHO TÝDNE SE MŮŽETE TĚŠIT KAŽDÉ PONDĚLÍ.

 

 

 

 

KDO JSEM?

Ahoj, já jsem Adéla. Je mi 31 let a jsem maminkou již tří zdravých dětí. (Emma 7 let, Kryštof 4 roky a Štěpán 2 roky). Před dětmi jsem pracovala jako zdravotní sestra.

0- 14. týden těhotenství

Současné, pro mě již páté těhotenství, bylo neplánované, ale o to více  se s mužem i dětmi na miminko těšíme. Ranní nevolnosti, které skončily okolo 13. tt,  únava a občasné bolesti zad a kyčlí nebyly ničím zvláštní. Pohyby miminka jsem začala cítit celkem brzy okolo 14.tt, možná je to i tím, že placentu mám na zadní straně dělohy. První screening ve 13. tt dopadl parádně, přímo ukázkově a paní Dr. (která zaskakovala mojí dr.) nás ujišťovala, že je vše v naprostém pořádku a čekáme krásné miminko.
 
15 – 16. týden těhotenství
 
Další návštěvu v 16. tt, kterou jsem absolvovala již u své gynekoložky, trvala o něco déle, než jsem předpokládala. Vše nám ukazovala a stále více a více se vracela k srdci miminka. Kontrolovala průtoky a nakonec udělala i 4D snímek hlavičky, kde nám ukázala, že miminko nebude mít rozštěp rtu. Řekla, že vše vypadá v pořádku, ale raději mi dá žádanku na prenatální echo, ať se objednám k Apolináři nebo na ambulanci do Hloubětína.
Byl mi bližší Hloubětín, tak jsem se objednala tam. Objednání do Hloubětína je velmi snadné, přes jejich elektronickou poštu, vše dělá automat a vám pak přijde potvrzení a datum s termínem vyšetření, takže žádné složité obvolávání. To jsem se třemi dětmi ocenila. V rodině máme srdeční vadu ( mojí mámy otec zemřel v 39 letech na zástavu srdce. Bližší informace bohužel nemám, tak chodíme s každým miminkem okolo 20 tt na prenatální echo přímo do Motola. Nenapadlo mě se znepokojovat.
 
20. týden těhotenství
Kontrolu ve 20. tt jsem stihla u svojí lékařky ještě tři dny před vyšetřením na echu. Ultrazvuk miminka byl velmi dlouhý a paní doktorka se stále vracela k srdci miminka, až to muži, který chodí na každý ultrazvuk se mnou, nedalo a paní Dr. se zeptal, jestli je na srdci něco špatně. Zamyslela se a řekla, že srdíčko jako takové vypadá dobře a žádnou chybu nevidí a celé srdce nám následně ukázala, měřila pulzy a pak koukala na průtoky cévami na srdci ( takové modré a červené pulzující fleky). Pak se zeptala, jestli už jsme objednaní na echo srdíčka. Řekla jsem, že nás čeká v týdnu a nakonec jsem zvolila Hloubětín. Bylo vidět, jak si oddychla. Nato se jí muž opět zeptal, jestli je něco v nepořádku? Paní doktorka odpověděla, že srdce vypadá v pořádku, ale na echu ještě zkontrolují, jak jsou na tom průtoky velkými cévami, že ona to na svém ultrazvuku nedokáže přesně určit. Odcházeli jsme s celkem dobrým pocitem, a středeční echo jsme brali jako takovou každotěhotenskou rutinu.
Na středeční prenatální echo 17.10. jsme vyrazili v odpoledních hodinách celá rodina, protože hlídání pro děti jsme neměli. Parkování je tam náročnější, ale místo jsme si našli. Polikliniku v Hloubětíně je lépe si najít předem na googlu z fotek, hlavně pro nepražáky, protože je schovaná mezi ostatními budovami. Ambulanci jsme pak našli uvnitř budovy podle cedulí. Přivítala nás milá sestřička. V prosklené čekárně mají i dětský koutek. Vyplnila jsem dotazník a za chvíli jsme šli na řadu.
Nervózní jsem nebyla. Pana doktora jsem se pro jistotu zeptala, zda dovnitř může i mažel s dětmi. Neměl sebemenší problém a že nás bylo 🙂 Představil se jako Mudr. Tomek. To je důležité jméno, proto ho uvádím. Byl hrozně milý a usměvavý. Děti se usadily a manžel s nejmladším stáli u mě. Když jsem byla na lehátku řekl, že se nejdříve podíváme na srdíčko, ať to máme z krku, pak se budeme moci kochat miminkem. Jakmile si najel sondou na srdce řekl, že tak tedy ne, že si nejdříve budeme prohlížet miminko, a pak si budeme prohlížet srdíčko..V té chvíli se mi udělalo špatně a došlo mi, že v pořádku to určitě nebude… Děti byly hodné, dostaly bonbony a koukaly na svého sourozence na obrazovce. Tuhle část mám lehce zkreslenou, jako bych přestala vnímat okolí. Zeptal se, jestli víme pohlaví a manžel řekl, že to máme jako tajemství do porodu a vědět ho nechceme. Nato nám řekl, ať se otočíme, že jen zkontroluje genitál, jestli je vše v pořádku. Pak se usmál a řekl, že má vše, co má mít a vtipkoval s dcerou, která mu tvrdila, že dlašího bráchu si už nepřeje 🙂
Pak došlo na srdce, začal hned a pečlivě vysvětlovat, byl velmi milý. Řekl, že má pro nás dvě zprávy- špatnou a dobrou. Špatná je ta, že miminko nemá srdce v pořádku. Dobrá je ta, že ta vada je operovatelná a výsledky operací jsou výborné. Pak nám vše začal vysvětlovat. Začal u toho, co vše je na srdci správně, síně i komory podle něj vypadaly v pořádku a bez defektu. Pak přišlo na velké cévy, které přivádí neokysličenou krev do srdce a odvádí okysličenou krev ze srdce do těla. Řekl, že naše miminko má tyhle cévy obráceně, tedy místo aby neokysličenou krev posílaly cévy do plic, posílají jí do těla a okysličenou krev posílají do plic místo do těla. Závěr tedy zněl : Transpozice velkých arterií se zvětšenou plicnicí a možnou dvojcípou chlopní.
Budu tedy muset rodit v Motole, kde miminku tři až pět dní po porodu budou muset operovat a tyto cévy v srdci mu prohodit tak, jak mají být. Zákrok prý není jednoduchý, ale s touto vadou jsou lékaři velmi úspěšní a mají dobré výsledky. Okamžitě nás uklidňoval, že se nemusíme bát, protože tahle vada sebou nenese ani nějakou další genetickou vadu, a tak až na tento problém se nám narodí s velkou pravděpodobností zdravé miminko, není potřeba ani dalších genetických testů.
Vysvětlil nám, že miminko se bude moci narodit přirozeně vaginálním porodem. Poté bude muset být sledováno na dětském kardiologickém oddělení, kde bude pod dohledem lékařů a sester, kteří v případě potřeby včas zasáhnou. Také nám vysvětlil, že u této vady je miminko v děloze jako kterékoliv jiné miminko a problém nastává až když miminko začne samo dýchat a odstřihne se pupeční šňůra. Pak totiž u většiny zdravých miminek dochází k uzaření přepážky mezi síněmi a krev se nemíchá (tepenná dučej pozn. red.), ale oddělí se okysličená od odkysličené, což je v jiných připadech naprosto v pořádku, kdežto u nás ne. Pro naše miminko by to byl velký problém, protože by dlouho nemohlo žít. Pokud se tato dírka mezi síněmi uzavře, budou jí katetrizací (speciálním zákrokem, který lze u novorozenců provést přes pupečník) zase otvírat, aby se krev míchala a miminko mohlo být operováno až po tom, co si zvykne na prostředí mimo dělohu, což je pro něj bezpečnější 🙂
Na všechny otázky nám odpovídal, byl milý, optimistický a stále usměvavý. V tu chvíli jsem i díky němu začala zase věřit, že všechno zvládneme. Nedokážu to sice úplně popsat, ale úplně nás během chvíle vyděšení zase uklidnil a dodal spoustu optimismu. Možná i díky němu jsem se neloučila v slzách, ale spíše smířená 🙂 Děti byly šikovné a byla jsem ráda, že tam byly. Nic jsme jim pak složitě nemuseli vysvětlovat, i když sedmiletá dcera se nám v čekárně rozplakala, že miminko bude muset na operaci, ale ví, že to bude dobré. A syn (4 r.) ví, že budu muset být déle s miminkem v nemocnici na operaci, aby bylo zase zdravé.
Všem maminkám i tatínkům, kteří u svého gynekologa zjistí, že mají miminko se srdeční vadou, doporučuji ať nehází flintu do žita a objednají se k tomuto empatickému panu doktorovi. Je to pravý profesionál na svém místě 🙂 Nedává plané naděje, ani nedělá předčasné závěry.
Celý zbytek týdne byl týdnem informativním a smířením se s nemocí.
Na internetu jsme si jak na stránkách Motola, tak Srdíčkářů načetli vše potřebné. Našli jsme si na facebooku skupinku rodičů a dětí se srdeční vadou – Srdíčkářů, která nám dodala a stále dodáva spoustu optimismu a cenných rad.
Já jsem se musela hlavně smířit s tím, že nebudu mít možnost rodit v malé nemocnici podle svých představ, tak jak bych si moc přála, ale opět ve velké, pro mě neútulné nemocnici. Chtěla jsem, aby můj čtvrtý porod byl nezapomenutelný, no myslím, že bude… I když jinak, než jsem si představovala. Jak se říká: „Člověk míní, život mění.“ Hlavní mojí prioritou, jako asi pro každou maminku je, aby miminko bylo v těch nejlepších rukou a to v Motole bude, to vím.
 
21.-24. týden těhotenství
V období mezi 21. a 24. tt jsme se s mužem stále dozvídali další informace o vadě našeho miminka a začali sdílet příběhy ostatních dětí i rodičů se srdeční vadou. Je zajímavé, jak vám taková věc změní další myšlení a vlastně celý pohled na život. Miminku se v bříšku daří dobře, kope a je velmi aktivní ve dne i v noci.
Žádné vyšetření nás v tomle období nečekalo, tak jsme si užívali klasické denní radosti i starosti běžného života. Večer jsem si vždycky vyhradila chvilku na relaxaci a popovídání s miminkem v bříšku. Muž mi se vším hodně pomáhá, takže můžu i více odpočívat. Je mi velkou oporou.
 
25. týden těhotenství
 
Tento týden se nesl ve znamení kontroly u mé gynekoložky.
 
Dne 12.11. jsem byla velmi nervózní. Vlastně ani nevím proč. Snad, aby se nenašel daší problém? Paní doktorka to odhalila. Probrali jsme znovu vadu našeho miminka. Řekla, že to tušila, ale chtěla, aby jsme si jistý verdikt vyslechli od odborníka, za což jsme velmi rádi, protože se předešlo možným klamným informacím a nejistotě.
 
Paní doktorka zkontrolovala ultrazvukem miminko a řekla, že přibírá a roste dobře a až na tu srdeční vadu vypadá ukázkově. Na televizi nám ukázala hlavičku miminka ve 4D a my se tak chvíli kochali tím, jak naše miminko vypadá.
OGGT tedy zátěžový test na cukrovku, který není povinný a dělá se v tomhle období, jsem odmítla. Na tom jsme se s paní doktorkou dohodli už předchozí návštěvu. Miminko roste průměrně, není velké a placenta i pupečník jsou v pořádku. Nechala jsem si nabrat jen ranní cukr na lačno. Pokud by hodnoty byly vyšší, došla bych si na méně zátěžové vyšetření na diabetologii.
 
 Další návštěvu, nám naplánovala za měsíc 10.12. Protože z gynekologického hlediska je jinak vše v pořádku a není důvod častějších návštěv.
 
Doma jsme začali řešit, jak se naše speciální srdíčkové miminko bude jmenovat.. Manžel mi pořídil knihu – Jméno je náš osud a já se nestačila divit, jak popsané charakteristiky sedí na nás i naše děti. Pár jmen jsme si předvybrali. To bude boj, nějaké vybrat. 🙂 S mužem víme, že pro výjmečné miminko chceme výjmečné jméno.
 
26. týden těhotenství
 
Týdny utíkají jak voda a já se nestačím divit jak moc. Pupík se mi krásně kulatí, miminko je aktivní a i mně se daří dobře. Oslavila jsem své 31. narozeniny. Pročítám knihu Jméno je váš osud a vybírám jméno pro naše miminko, které je a bude velký bojovník. Muž vtipkuje, že jméno vybere až na porodním sále, ale tahle varianta se mi vůbec nezamlouvá.
Začínám se smiřovat s porodem v Motole.
Konečně jsem se odhodlala a začala přemýšlet i nad věcmi, které budu potřebovat já i miminko po porodu. Aktuálně hledám vhodnou elektronickou odsávačku a asi to vyhraje sice dražší, ale podle recenzí velmi dobrá Medela. Nevím, jak moc a jak dlouho bude potřeba, než budu normálně kojit. Každé miminko i když se stejnou vadou, je na tom jak po porodu, tak po operaci jinak. Chci být tedy pro všechny případy připravená, aby mohlo dostávat mé mateřské mléko. Jelikož stále kojím nejmladšího syna, tak to je jediná z mých jistot, jak alespoň trochu být pomocná miminku a vědět, že pro něj dělám alespoň to málo, co můžu.
Tak jako skoro každá těhotná zažívám i já své těhotenské neduhy, občas mě pálí žáha a začala jsem trpět na bolesti kyčlí a kříže. Každý večer se alespoň chvilku snažím o to si se svým miminkem promluvit a napojit se na něj, protože přes denní shon na své těhotenství a miminko kolikrát úplně zapomínám 🙂
 
27. týden těhotenství
Tento týden těhotenství pro mě neměl být ničím zvláštním. Měla jsem strach, že ani nebudu mít o čem psát. To jsem se ovšem mýlila. Žádné kontroly mě v tomhle týdnu nečekaly. Já se tedy rozhodla, že dny, které teď letí mílovými kroky, vyplním “ vánočním úklidem“ – v uvozovkách proto, že se třemi dětmi to byl úklid, který vydržel zhruba jedno odpoledne 🙂 . Pomáhal mi manžel i děti. Pak jsme společně udělali vánoční výzdobu na oknech a doma.  Děti se začaly těšit na Ježíška a napsaly svá přání do dopisu za okno.
Mám pocit, že mi každý týden těhotenství přináší nějaké překvapení. Tentokrát je to tvrdnutí břicha a občas i bolest v podbřišku… a to jsem si já,najivka, říkala, že s tímhle těhotenstvím mě to snad ani nepotká… Tak, už zobu magnésium dle instrukcí paní doktorky. Snad se to brzy upraví. Mám ještě spoustu plánů, které bych ráda stihla. Jinak se cítím dobře. Miminko je aktivní hlavně po ranní kávě, pak večer a v noci. Na bolavá záda mi pomáhá teplá sprcha, kterou si dopřávám tak dlouho, jak to jen jde.
 
Na srdíčkářích tenhle týden „odešlo“ jedno miminko. Pro nás známé jen ze sociální sítě, a přesto se nás to chtě nechtě dotklo. Člověk si hned uvědomí, že není nesmrtelný a takové situace se dějí a dít budou.  I přes veškerou snahu lékařského personálu a nejmodernější vybavení je někdy příroda mocnější. Lidé staří, mladí i děti umírají. A i když jste racionální, víte, co se může všechno stát, nebo dokonce víte, že se to stane, nikdo a nikdy vás na takovou situaci doopravdy nepřipraví…
 
My ale věříme, že tak jako spousta dalších srdíček, si to naše tu svojí cestu životem vybojuje…
 
Nastal advent. Již tuto neděli jsme zapálili první svíčku na adventním věnci. S celou rodinou vám přejeme, ať ho strávíte v poklidu se svojí milovanou rodinou.
 
 
28. týden těhotenství
 
Tenhle týden těhotenství byl poklidný. Řešila jsem pouze klasické rodinné problémy běžného denního života.  Manželovy problémy se zuby, školu a školku dětí a trávení společného volného času tak naplno, jak to jen jde. Také jsme už začali péct vánoční cukroví a vyrobili jsme si chaloupku z perníku. 
 Další týden těhotenství mi prakticky utekl mezi prsty. Ani jsem si nestihla všimnout něčeho zvláštního. Cítím se, až na občasné tvrdnutí břicha, které už beru jako součást každého dne, dobře. Vlastně na to, že jsem začala třetí trimestr, výborně, ze všech těhotenství snad nejlépe. Možná je to rodinou, která mi nedává moc času na vlastní myšlenky nebo předvánočním shonem, ale úplně zapomínám na své těhotenství i na srdeční vadu miminka. Připomínám si to u psaní deníku. Vlastně jsem teď jako jakákoliv jiná těhotná 🙂 Že miminko není úplně tak dokonalé, teď ničemu vůbec nevadí. Doufám, že se vyvíjí v bříšku tak, jak má a nic mu nechybí. To se mimo jiné dozvím v pondělí na kontrole, až si vy budete pročítat deník 🙂
Jedna z mých zajímavých myšlenek je ta, že začínám koukat a kupuji věci, které mají jakousi srdeční symboliku. Dříve by to bylo prostě srdíčko. Teď je to jiné. Má to pro mě velmi hluboký význám a myslím, že i takové maličkosti jako je přívěšek, který jsem si koupila a výtěžek putoval na dvě nemocné děti, mi dodávají potřebnou energii. (tři korálky, jako tři naše děti, andílek, jako naše nikdy nenarozené miminko a také velký ochranitel, strom života, barevný a dodávající spoustu energie a nakonec srdíčko, jako naše srdíčkové miminko).
 
Užívejte si druhého týdne adventu a já se budu těšit zase za týden.